Combien de temps dois-je vivre?

c’est la première question de la plupart des gens, avec « Que puis-je m’attendre à arriver. »La réponse du médecin s’appelle un pronostic (une supposition éclairée sur l’évolution probable de votre maladie et combien de temps vous pourriez vivre). Parce que chaque personne est unique, et chaque maladie est différente, un pronostic peut être difficile à faire. En outre, la progression d’une maladie au fil du temps est imprévisible et on en sait moins sur les maladies rares que sur les maladies courantes.,

que vous soyez un patient souffrant d’anémie aplasique, de SMD ou D’HPN, vous devez parler de votre pronostic à votre médecin. Cela peut être difficile à entendre, mais obtenir un pronostic vous donnera des informations clés sur les décisions de traitement que vous devez prendre afin que vous puissiez planifier l’avenir.

directives de pronostic basées sur les données actuelles

anémie aplasique

avec les traitements standard, environ 8 patients atteints d’anémie aplasique sur 10 s’améliorent. Les traitements Standard comprennent un traitement immunosuppresseur par globuline antithymocytaire (ATG) avec cyclosporine et promacta, ou une greffe de moelle osseuse., Les chances de guérison dépendent de nombreux facteurs, y compris la gravité de votre cas et la façon dont vous réagissez au traitement.

MDS

Il existe de nombreux sous-types de MDS, qui sont identifiés en testant le sang et la moelle osseuse. Votre sous-type de SDM est un facteur clé dans la décision d’un médecin concernant votre traitement et votre pronostic (une estimation éclairée de l’évolution probable de votre maladie et de la durée de votre vie).

Pour trouver un pronostic pour un patient donné, les médecins utilisent également un système de notation pronostique., Le plus couramment utilisé aujourd’hui est le système de notation pronostique International-R, ou IPSS-R pour faire court. Ce système examine trois choses:

• Nombre de faibles numérations sanguines que vous avez
• pourcentage de jeunes globules blancs (blastes) dans les cellules de la moelle osseuse
• Nombre de modifications cytogénétiques (modifications génétiques anormales) dans les cellules de la moelle osseuse

Ce système de notation pronostique indique à votre médecin la gravité de votre maladie et la probabilité que votre SMD devienne une leucémie myéloïde aiguë (LMA). Il donne également à votre médecin une idée générale de combien de temps vous pourriez vivre.,

avec les traitements actuels, les patients présentant des types de SMD à faible risque peuvent vivre pendant 5 ans, voire plus. Les Patients présentant un SMD à risque plus élevé qui devient une leucémie myéloïde aiguë (LMA) sont susceptibles d’avoir une durée de vie plus courte. Environ 30 patients sur 100 MDS développeront une LMA. La plupart des patients atteints de LMA ont besoin d’un traitement peu de temps après le diagnostic, car la maladie progresse souvent rapidement. L’objectif initial est de mettre le patient en rémission. L’objectif à long terme est de guérir la maladie, bien que ce ne soit pas toujours possible.

HPN

de nombreuses personnes atteintes d’HPN vivent depuis des décennies., Les personnes atteintes d’HPN qui développent des caillots sanguins dans des parties clés du corps ou développent un syndrome myélodysplasique ou une LMA (leucémie myéloïde aiguë) peuvent avoir une durée de vie plus courte.

Les traitements disponibles pour L’HPN aident les personnes atteintes d’HPN à vivre plus longtemps. Des recherches plus anciennes que vous avez peut-être rencontrées indiquent que les patients atteints d’HPN vivent en moyenne 15 à 20 ans après le diagnostic. Des recherches plus récentes montrent que la durée de vie des HPN a augmenté au cours des 20 dernières années. Il est possible que les patients atteints d’HPN – qui développent rarement une SMD ou une LMA – aient bientôt une durée de vie normale par rapport aux personnes de leur âge.,

Il est toujours préférable de parler de votre pronostic avec votre médecin traitant. Rappelez-vous, chaque patient est différent.