Comment le Syndrome D’Angelman affectera-t-il L’espérance de vie de mon enfant'?
Comme un parent, d’apprendre que votre enfant a une maladie rare comme le syndrome d’Angelman peut être très difficile. Une des premières questions que les parents demandent souvent est ce que le diagnostic signifie pour l’avenir de leur enfant et comment la maladie va affecter leur espérance de vie.
qu’est-Ce que l’espérance de vie?
l’espérance de vie est la meilleure estimation de la durée de vie des gens. Il est basé sur leur date de naissance, leur lieu de résidence, leur sexe et d’autres facteurs généraux., Il ne se réfère pas aux individus, mais à la population dans son ensemble.
comment le syndrome D’Angelman affecte-t-il l’espérance de vie?
Le syndrome D’Angelman est une maladie rare, ce qui rend difficile la prédiction de la durée de vie. Cependant, les données actuelles suggèrent que la durée de vie des patients atteints du syndrome D’Angelman est la même que celle d’une personne sans maladie.
Quels facteurs affectent la durée de vie de mon enfant?
de nombreux patients atteints du syndrome D’Angelman présentent des crises d’épilepsie. Les crises incontrôlées peuvent être très dangereuses, voire mortelles.,
Le syndrome D’Angelman est également associé à des muscles faibles dès la naissance (hypotonie), ce qui peut rendre l’alimentation difficile. Dans les cas graves, cela peut conduire à la malnutrition; si elle n’est pas traitée efficacement, cela peut réduire la durée de vie.
de nombreux patients atteints du syndrome D’Angelman ont retardé leur développement physique et mental, ce qui rend les accidents et les blessures plus fréquents et peut-être réduit la durée de vie.
planifier l’avenir
pour la plupart des parents, il est probable que leur enfant atteint du syndrome D’Angelman leur survivra., Parce que le syndrome D’Angelman est une maladie à vie, votre enfant aura probablement besoin de soins au-delà du point où vous pouvez le fournir. C’est pourquoi il est important de planifier pour l’avenir de votre enfant. Qui prendra soin d’eux? Vivront-ils dans un établissement résidentiel? Avez-vous pris des dispositions financières pour les besoins de votre enfant?
rencontrer un conseiller financier et parler à l’équipe médicale de votre enfant peut être la première étape pour répondre à ces questions.
Dernière mise à jour: Oct., 22, 2019
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