Jako rodič, učení, že vaše dítě trpí vzácnou nemocí, jako Angelman syndrom může být velmi obtížné. Jednou z prvních otázek, které se rodiče často ptají, Je to, co diagnóza znamená pro budoucnost jejich dítěte a jak nemoc ovlivní jejich očekávanou délku života.

jaká je délka života?

délka života je nejlepší odhad toho, jak dlouho budou lidé žít. Je založen na jejich datu narození, kde žijí, jejich pohlaví a dalších obecných faktorech., Nevztahuje se na jednotlivce, ale na obyvatelstvo jako celek.

jak ovlivňuje Angelmanův syndrom očekávanou délku života?

Angelmanův syndrom je vzácné onemocnění, takže je obtížné předvídat životnost. Aktuální údaje však naznačují, že životnost pacientů s Angelmanovým syndromem je stejná jako u někoho bez nemoci.

jaké faktory ovlivňují životnost mého dítěte?

mnoho pacientů s Angelmanovým syndromem má epileptické záchvaty. Nekontrolované záchvaty mohou být velmi nebezpečné nebo dokonce život ohrožující.,

Angelmanův syndrom je také spojen se slabými svaly od narození (hypotonie), což může ztěžovat krmení. V závažných případech to může vést k podvýživě; pokud není účinně řešeno, může to snížit životnost.

Mnoho Angelman syndrom pacienti mají zpoždění fyzický a duševní vývoj, což nehod a zranění častější a možná se sníží životnost.

Plánovat budoucnost

Pro většinu rodičů, je pravděpodobné, že jejich dítě s Angelman syndromem přežije., Protože Angelmanův syndrom je celoživotní stav, vaše dítě bude pravděpodobně potřebovat péči kolem bodu, ve kterém jej můžete poskytnout. Proto je důležité plánovat budoucnost vašeho dítěte. Kdo se o ně postará? Budou žít v rezidenčním zařízení? Udělali jste finanční rezervy pro potřeby vašeho dítěte?

setkání s finančním poradcem a rozhovor s lékařským týmem vašeho dítěte může být prvním krokem k zodpovězení těchto otázek.

Naposledy aktualizováno: Říjen., 22, 2019

***

Angelmanův syndrom News je přísně zpravodajský a informační web o nemoci. Neposkytuje lékařskou pomoc, diagnózu ani léčbu. Tento obsah není určen jako náhrada odborné lékařské pomoci, diagnózy nebo léčby. Vždy vyhledejte radu svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče s případnými dotazy týkající se zdravotního stavu. Nikdy ignorovat odbornou lékařskou pomoc nebo zpoždění při hledání, protože něco, co jste si přečetli na těchto webových stránkách.,

• Autor Detaily

Emily je držitelem Ph.d. v oboru Biochemie na University of Iowa a je v současné době postgraduální scholar na University of Wisconsin-Madison. Vystudovala chemii na Georgia Institute of Technology a absolvovala Bakalářské studium biologie a chemie na University of Central Arkansas.,Emily je nadšená vědeckou komunikací a ve svém volném čase píše a ilustruje příběhy dětí.

Skutečnosti Kontrolovány:

Celkem Příspěvků: 0

Ozge má MSc. v molekulární genetice z University of Leicester a PhD v vývojové biologii z Queen Mary University of London. Šest let pracovala jako Postdoktorská výzkumná spolupracovnice na University of Leicester v oblasti behaviorální neurologie, než se přesunula do vědecké komunikace., Téměř dva roky pracovala jako Referentka pro výzkumnou komunikaci v londýnské charitě.

×

Emily je držitelem Ph.d. v oboru Biochemie na University of Iowa a je v současné době postgraduální scholar na University of Wisconsin-Madison. Vystudovala chemii na Georgia Institute of Technology a absolvovala Bakalářské studium biologie a chemie na University of Central Arkansas.,Emily je nadšená vědeckou komunikací a ve svém volném čase píše a ilustruje příběhy dětí.

Nejnovější Příspěvky

• 
• 
• 
•