jak dlouho musím žít?

toto je první otázka většiny lidí spolu s „Co mohu očekávat.“Odpověď lékaře se nazývá prognóza (vzdělaný odhad pravděpodobného průběhu vaší nemoci a jak dlouho můžete žít). Protože každá osoba je jedinečná a nemoc každého člověka je jiná, prognóza může být obtížná. Také, jak nemoc postupuje v průběhu času, je nepředvídatelná a méně je známo o vzácných onemocněních než běžné nemoci.,

ať už jste pacient s aplastickou anémií, MDS nebo PNH, musíte o své prognóze mluvit se svým lékařem. To může být těžké slyšet, ale získání prognózy vám poskytne klíčové informace o rozhodnutích o léčbě, která musíte učinit, abyste mohli plánovat do budoucna.

pokyny pro prognózu na základě současných údajů

aplastická anémie

se standardní léčbou se zlepší asi 8 z 10 pacientů s aplastickou anémií. Standardní léčba zahrnuje imunosupresivní terapii antithymocytovým globulinem (ATG) s cyklosporinem a promactou nebo transplantací kostní dřeně., Šance na zotavení závisí na mnoha faktorech, včetně toho, jak závažný je váš případ a jak reagujete na léčbu.

MDS

existuje mnoho různých podtypů MDS, které jsou identifikovány testováním krve a kostní dřeně. Váš podtyp MDS je klíčovým faktorem rozhodnutí lékaře o vaší léčbě a prognóze (vzdělaný odhad pravděpodobného průběhu vaší nemoci a jak dlouho můžete žít).

Chcete-li zjistit prognózu pro daného pacienta, lékaři také používají prognostický bodovací systém., Nejběžnějším dnes používaným systémem je mezinárodní prognostický bodovací systém-R nebo zkráceně IPSS-R. Tento systém vypadá na tři věci:

• Počet nízký krevní počty
• Procento mladých bílých krvinek (blastů) v kostní dřeni buňky
• Počet cytogenetické změny (abnormální genové změny) v buňkách kostní dřeně

Tento prognostický skórovací systém řekne váš lékař, jak závažné je vaše onemocnění je a jak pravděpodobné je, že váš MDS se může stát akutní myeloidní leukémie (AML). To také dává lékaři obecnou představu o tom, jak dlouho můžete žít.,

při současné léčbě mohou pacienti s méně rizikovými typy některých MDS žít po dobu 5 let nebo dokonce déle. Pacienti s MDS s vyšším rizikem, které se stává akutní myeloidní leukémií (AML), mají pravděpodobně kratší životnost. Asi 30 ze 100 pacientů MDS vyvine AML. Většina pacientů s AML potřebuje léčbu brzy po diagnóze, protože onemocnění často postupuje rychle. Počátečním cílem je uvést pacienta do remise. Dlouhodobým cílem je léčit onemocnění, i když to není vždy možné.

PNH

mnoho lidí s PNH žije po celá desetiletí., Lidé s PNH, kteří vyvíjejí krevní sraženiny v klíčových částech těla nebo vyvíjejí MDS (myelodysplastické syndromy) nebo AML (akutní myeloidní leukémie), mohou mít kratší životnost.

dostupné léčby PNH pomáhají lidem s PNH žít déle. Starší výzkum možná jste narazili na stav, že pacienti s PNH žijí v průměru 15 až 20 let po diagnóze. Novější výzkum ukazuje, že životnost PNH se vyšplhala za posledních 20 let. Je možné, že pacienti s PNH-kteří zřídka vyvíjejí MDS nebo AML – budou mít brzy životnost, která je normální ve srovnání s lidmi v jejich vlastním věku.,

vždy je nejlepší mluvit se svým ošetřujícím lékařem o vaší prognóze. Pamatujte, že každý pacient je jiný.