Wie lange muss ich leben?

Dies ist die erste Frage der meisten Leute, zusammen mit „Was kann ich erwarten.“Die Antwort des Arztes wird Prognose genannt (eine fundierte Vermutung über den wahrscheinlichen Verlauf Ihrer Krankheit und wie lange Sie leben könnten). Da jede Person einzigartig ist und die Krankheit jeder Person unterschiedlich ist, kann eine Prognose schwierig sein. Auch das Fortschreiten einer Krankheit im Laufe der Zeit ist unvorhersehbar und über seltene Krankheiten ist weniger bekannt als über häufige Krankheiten.,

Unabhängig davon, ob Sie aplastische Anämie, MDS oder PNH-Patient sind, müssen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Prognose sprechen. Dies mag schwer zu hören sein, aber wenn Sie eine Prognose erhalten, erhalten Sie wichtige Informationen zu den Behandlungsentscheidungen, die Sie treffen müssen, damit Sie für die Zukunft planen können.

Prognoserichtlinien basierend auf aktuellen Daten

Aplastische Anämie

Bei Standardbehandlungen verbessern sich etwa 8 von 10 Patienten mit aplastischer Anämie. Standardbehandlungen umfassen eine immunsuppressive Therapie mit Antithymozytenglobulin (ATG) mit Cyclosporin und Promacta oder eine Knochenmarktransplantation., Die Chance auf Genesung hängt von vielen Faktoren ab, einschließlich der Schwere Ihres Falles und der Reaktion auf die Behandlung.

MDS

Es gibt viele verschiedene Subtypen von MDS, die durch Testen von Blut und Knochenmark identifiziert werden. Ihr MDS-Subtyp ist ein Schlüsselfaktor für die Entscheidung eines Arztes über Ihre Behandlung und Ihre Prognose (eine fundierte Vermutung über den wahrscheinlichen Verlauf Ihrer Krankheit und wie lange Sie leben könnten).

Um eine Prognose für einen bestimmten Patienten herauszufinden, verwenden Ärzte auch ein prognostisches Bewertungssystem., Das heute am häufigsten verwendete ist das Internationale prognostische Bewertungssystem-R oder kurz IPSS-R. Dieses System betrachtet drei Dinge:

• Anzahl der niedrigen Blutwerte, die Sie haben
• Prozentsatz der jungen weißen Blutkörperchen (Blasten) in Knochenmarkzellen
• Anzahl der zytogenetischen Veränderungen (abnormale Genveränderungen) in Knochenmarkszellen

Dieses prognostische Scoring-System teilt Ihrem Arzt mit, wie schwer Ihre Krankheit ist und wie wahrscheinlich es ist, dass Ihr MDS zu einer akuten myeloischen Leukämie (AML) wird. Es gibt auch Ihrem Arzt eine allgemeine Vorstellung davon, wie lange Sie leben könnten.,

Bei aktuellen Behandlungen können Patienten mit risikoärmeren MDS-Typen 5 Jahre oder sogar länger leben. Patienten mit MDS mit höherem Risiko, die zu einer akuten myeloischen Leukämie (AML) werden, haben wahrscheinlich eine kürzere Lebensdauer. Etwa 30 von 100 MDS-Patienten entwickeln AML. Die meisten Patienten mit AML müssen bald nach der Diagnose behandelt werden, da die Krankheit oft schnell fortschreitet. Das ursprüngliche Ziel ist es, den Patienten in Remission zu bringen. Das langfristige Ziel ist es, die Krankheit zu heilen, obwohl dies nicht immer möglich ist.

PNH

Viele Menschen mit PNH Leben seit Jahrzehnten., Menschen mit PNH, die Blutgerinnsel in wichtigen Körperteilen entwickeln oder MDS (myelodysplastische Syndrome) oder AML (akute myeloische Leukämie) entwickeln, können eine kürzere Lebensdauer haben.

Behandlungen für PNH helfen Menschen mit PNH, länger zu leben. Ältere Untersuchungen, auf die Sie möglicherweise gestoßen sind, besagen, dass PNH-Patienten durchschnittlich 15 bis 20 Jahre nach der Diagnose leben. Neuere Forschungen zeigen, dass die PNH-Lebensdauer in den letzten 20 Jahren gestiegen ist. Es ist möglich, dass PNH-Patienten, die selten MDS oder AML entwickeln, bald eine normale Lebensdauer haben werden, verglichen mit Menschen in ihrem Alter.,

Es ist immer am besten, mit Ihrem behandelnden Arzt über Ihre Prognose zu sprechen. Denken Sie daran, jeder patient ist anders.