des milliers de femmes naissent sans utérus. Une nouvelle procédure leur offre de l’espoir
Un après-midi de novembre, un couple a organisé une fête d’anniversaire pour leur 1-fils d » un an. Alors que la famille et les amis se réunissaient autour de l’enfant pour chanter « Joyeux anniversaire”, ses parents ont abordé une étape importante qui a atteint bien au-delà de la pièce.
« C’était émouvant”, se rappelle la mère., « Il a fallu beaucoup plus qu’une grossesse de neuf mois pour l’avoir, et nous ne serions pas là où nous sommes sans le soutien de tout le monde.”
Beaucoup de parents vous diront que leur enfant est miraculeux. Mais la simple existence de ce garçon particulier, qui un mois plus tôt avait fait ses premiers pas, rapproche le miracle d’une manière ou d’une autre du littéral–et pas seulement pour cette famille. La naissance du garçon était historique, la première fois qu’un bébé était né d’un utérus transplanté aux États-Unis, et offrait de l’espoir aux femmes du monde entier qui pensaient ne jamais porter d’enfant.,
« Nous n’avons pas simplement le faire pour notre famille. Nous l’avons fait pour les familles en bas de la route,” dit la mère.
à l’âge de 16 ans, la mère a rendu visite à son médecin, inquiète de ne pas avoir eu ses règles. C’est lors de ce premier examen gynécologique que son médecin lui a donné un diagnostic qu’elle se sentait mal équipée pour gérer à l’adolescence: elle faisait partie des 1 femmes sur 4 500 atteintes du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) dans le monde, ce qui signifie qu’elle est née sans utérus. Bien qu’elle ait eu des ovaires fonctionnels, il n’y avait aucun moyen qu’elle puisse tomber enceinte ou porter un bébé., (Le couple a demandé que leur identité ne soit pas révélée afin de protéger leur vie privée.)
« même à l’époque, j’ai posé des questions sur la possibilité de la greffe”, dit-elle. « On m’a dit que ce n’était pas possible. »Les années ont passé, et la femme a rencontré un homme et est tombée amoureuse. Elle a trouvé le bon moment pour partager nerveusement son secret avec lui, quelque chose qu’elle avait passé toute sa vie sans que personne d’autre que sa famille immédiate ne le sache. Voudrait – il toujours être avec elle si elle ne pouvait jamais tomber enceinte? Il a dit oui.,
ils se sont mariés, et bientôt commencé à obtenir la question prévisible des amis: « Quand allez-vous fonder une famille? »Le couple voulait des enfants, mal, et il a piqué en sachant que malgré leur jeune et en bonne santé, ils ne vivraient pas de grossesse ensemble. La femme est devenue déprimée et a commencé à voir un thérapeute. Environ un an après le début de ses séances, la thérapeute lui a transmis un article de presse: les hôpitaux américains lançaient des essais de transplantation d’utérus.,
en 2014, les médecins de L’Hôpital Universitaire Sahlgrenska de Göteborg, en Suède, sont devenus la première équipe médicale à tenter de transplanter des utérus de donneuses vivantes dans d’autres femmes afin qu’elles puissent accoucher. Les neuf receveuses, toutes âgées de 30 ans, étaient nées sans utérus ou avaient subi une ablation à cause d’un cancer du col utérin. L’essai a donné lieu à huit naissances.
Les médecins de transplantation du monde entier ont prêté attention, y compris le Dr Giuliano Testa, chef de la transplantation abdominale au centre médical de L’Université Baylor à Dallas., Après avoir entendu un exposé sur la procédure, il savait que c’était quelque chose qu’il voulait essayer. « Passer d’un organe qui sauve des vies à un organe qui produit des vies est tout simplement fascinant pour moi”, dit-il.
Les Experts en transplantation et en santé reproductive ont considéré l’essai Suédois comme un triomphe, mais à moins qu’il ne puisse être reproduit ailleurs, il pourrait tout aussi bien être considéré comme un coup de chance. ” Nous devons collaborer et partager nos connaissances », explique le Dr Liza Johannesson, chirurgien obstétricien et greffier de l’utérus de l’équipe suédoise, qui a déménagé au Texas pour aider le programme de Baylor., « Si personne ne peut le répéter, cela ne vaut rien. »
Testa a recruté une équipe de médecins à Baylor pour un essai clinique de transplantation d’utérus-experts en transplantation, Obstétrique, Fertilité et psychologie–et ils ont lancé un appel à des femmes volontaires sans utérus qui seraient prêtes à subir une chirurgie majeure pour avoir une chance d’avoir un enfant biologique. Ils ont également recruté des femmes qui seraient prêtes à donner leurs utérus en bonne santé pour les greffes. ” Lorsque vous donnez un rein, vous le faites pour aider quelqu’un à vivre plus longtemps et à sortir de la dialyse », explique Testa., « Pour ces femmes, elles font don d’une expérience. »
en septembre 2016, l’hôpital a effectué ses quatre premières greffes en deux semaines, mais a dû en retirer trois après que des tests eurent déterminé que les organes ne recevaient pas un flux sanguin normal. ” Je n’ai pas honte d’être rappelé comme le gars qui a fait quatre au début et trois ont échoué », a déclaré Testa à l’époque. « Je vais faire ce travail. »
il ne faudra pas longtemps avant qu’il ne respecte ce vœu, quand, en novembre 2017, La femme dont la greffe a réussi a donné naissance à ce premier bébé américain par césarienne., « Le cliché est que vous ne savez jamais à quel point vous pouvez aimer quelqu’un jusqu’à ce que vous ayez ce bébé dans vos bras”, explique la mère. « Cela m’a ouvert les yeux sur un tout nouveau monde–à quel point je peux aimer profondément. »
Le Dr Robert T. Gunby Jr., l’obstétricien qui a accouché du bébé, avait accouché de près de 7 000 naissances au cours de ses plus de deux décennies à Baylor, mais pour la première fois depuis des années, il a été submergé par l’émotion. « Quand j’ai commencé ma carrière, nous n’avions même pas sonogrammes,” dit-il. « Maintenant, nous mettons des utérus de quelqu’un d’autre et obtenons un bébé., »
La mère a reçu sa greffe d’une infirmière autorisée nommée Taylor Siler, qui avait vu un segment sur le programme Baylor dans les nouvelles. Siler et son mari avaient déjà deux enfants, et elle voulait offrir à quelqu’un d’autre une chance de maternité. « Je pense juste que si nous pouvons donner plus de gens cette option, c’est une chose géniale”, dit-elle.
Les donneurs comme Siler sont soumis à un vaste processus de dépistage de la santé physique et mentale avant d’obtenir l’approbation de l’essai., Pour ceux qui sont sélectionnés, il faut généralement environ cinq heures aux médecins pour enlever l’utérus, et la récupération est d’environ 12 Semaines.
Une fois qu’une femme de l’essai a reçu la greffe, dans une chirurgie qui prend encore cinq heures, elle attend de récupérer et d’avoir ses règles, généralement environ quatre à six semaines plus tard. Si sa greffe réussit, elle peut tenter une fécondation in vitro (FIV) trois à six mois après la chirurgie., Les femmes de l’essai ont des ovaires fonctionnels, mais les attacher et les trompes de Fallope à l’utérus compliquerait encore ce qui est déjà un processus délicat. Parce que les implants peuvent augmenter le risque d’infection et que les médicaments que les femmes doivent prendre quotidiennement pour empêcher leur système immunitaire de rejeter le nouvel organe sont puissants, les greffes sont retirées à un moment donné après la naissance.
Siler et la femme qui a reçu son utérus ont échangé des lettres le jour de l’opération, et la femme en a envoyé une autre quand elle était enceinte., Ils se sont rencontrés pour la première fois quelques semaines après la naissance du bébé, et leurs familles sont depuis devenues proches.
comparé à d’autres greffes qu’il effectue régulièrement, comme le foie ou le rein, après quoi les chirurgiens savent en quelques minutes si l’organe fonctionne, Testa dit attendre pendant la grossesse après la greffe d’utérus était atroce. « J’étais déjà nerveux quand ma femme était enceinte, et c’était pire, comme si c’était de ma grossesse,” Testa dit.
Baylor n’a pas été le premier hôpital américain à tenter une greffe d’utérus., En février 2016, la Cleveland Clinic dans L’Ohio a obtenu cette distinction en utilisant un organe provenant d’un donneur décédé. Moins de deux semaines après la greffe, la femme a eu une infection et l’utérus a dû être retiré. La clinique a mis son programme en pause, mais l’a redémarré et a terminé une deuxième greffe. Le receveur est en bonne santé, bien que l’hôpital ne fournisse pas plus de détails.
d’Autres hôpitaux aux états-UNIS,, y compris Penn Medicine à Philadelphie et Brigham and Women’s Hospital à Boston, explorent des essais similaires, et les hôpitaux du monde entier expérimentent également la procédure. En décembre 2018, il a été annoncé que le premier bébé né d’un utérus d’une donneuse décédée avait été accouché plus tôt dans l’année au Brésil.
à ce jour, plus de 400 femmes se sont portées volontaires pour devenir donneuses dans le cadre du programme Baylor, et plus de 1 000 autres ont contacté l’hôpital pour devenir receveuses. De ce nombre, 800 ont terminé un examen préliminaire., L’hôpital a effectué 10 greffes d’utérus dans la première phase de son essai, à partir de donneurs vivants et décédés, et a commencé d’autres chirurgies dans la deuxième phase, bien que Baylor ne dise pas combien. En plus de la mère de l’enfant de 1 an, une deuxième femme (qui garde également son identité privée) a donné naissance en février 2018 à une petite fille, et les autres femmes avec des greffes d’utérus réussies sont à différents stades d’essayer de tomber enceinte.
Les greffes D’utérus sont coûteuses, L’estimation de Baylor situant le coût autour de 200 000$, et elles ne sont actuellement pas couvertes par une assurance., (Baylor prend en charge le coût des greffes dans le cadre de l’essai clinique.) Il y a encore un long chemin à parcourir avant que de telles greffes puissent être offertes comme traitement standard. Même alors, plusieurs membres de L’équipe Baylor disent, ils ne devraient pas être considérés comme un remplacement pour d’autres approches d’avoir des enfants, mais plutôt comme une autre option.
« Je ne négligerais jamais le désir d’une femme de vouloir vivre une grossesse complète–tout le processus”, déclare le Dr Gregory J. McKenna, chirurgien de l’équipe de transplantation qui dit que lui et sa femme ont connu leurs propres difficultés de fertilité., « Oui, il existe d’autres solutions, mais le désir intense d’avoir vos propres enfants est énorme. »
Baylor suivra les deux nouveau-nés dans le cadre de l’étude dans un avenir prévisible. L’objectif est que les naissances marquent le début d’un nouveau domaine de la recherche sur le traitement de l’infertilité, plutôt que d’être aberrantes.
« c’était le meilleur sentiment au monde de l’entendre pleurer pour la première fois, et nous sommes bénis de l’avoir”, dit la mère qui a accouché en février.
Elle et la maman du premier bébé sont devenus des amis, parler presque tous les jours., Parfois, ils partagent des conseils comme quoi faire quand l’un des bébés a de la fièvre. D’autres fois, ils expriment leur incrédulité.
« je viens d’avoir un moment”, la deuxième maman a récemment envoyé un texto au premier. « Pouvez-vous croire que nous sommes deux mamans? »
ceci apparaît dans le numéro du 14 janvier 2019 de TIME.
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