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L’histoire du Syndrome de May-Thurner et des caillots sanguins de Jessica Schafer

j’avais 25 ans en janvier 2011 et je ne savais rien des caillots sanguins. Plusieurs mois avant ce mois de janvier, j’ai ressenti une légère douleur irritante dans mon côté droit. Cela s’est produit principalement lorsque je me couchais trop longtemps, que je hoquetais ou que ma respiration était lourde.

je suis allé voir mon médecin; elle a commandé une échographie qui n’a rien trouvé. Je savais que quelque chose n’allait pas, mais mon médecin ne m’a pas poussé à en faire plus, donc je ne me suis pas inquiété. En fait, elle m’a dit que c’était probablement une brûlure cardiaque et de prendre des médicaments contre les brûlures cardiaques., Puis en janvier 2011, ma vie a changé. Un accident de voiture mineur m’a incité à trouver un nouveau médecin de famille et il était très préoccupé par la douleur de mon côté, qui s’était aggravée. Il a commandé une IRM; cependant, quatre jours avant L’IRM, lundi, ma jambe gauche a commencé à me faire mal. J’avais en fait boité mon chemin à travers mon travail de tutorat mardi. Comme dans beaucoup d’autres histoires que j’ai lues, je pensais avoir tiré un muscle. Mercredi, ma jambe était tellement enflée, douloureuse et rouge que j’ai appelé le médecin. Il m’a dit d’aller directement à l’E. R., (Salle d’urgence)

aux urgences, j’ai reçu la nouvelle: j’avais un énorme caillot de sang dans ma jambe gauche qui s’étendait de ma cuisse à juste en dessous de mon genou et un caillot dans mon poumon du côté droit. Le caillot dans ma jambe était si gros que j’ai été opéré le lendemain matin pour le faire enlever. J’ai commencé à pleurer. Je ne connaissais qu’une autre personne qui avait un caillot de sang, la grand-mère de ma meilleure amie, et elle en était morte. J’avais incroyablement peur.

le cardiologue qui effectue la chirurgie deviendra un visage familier au cours des prochaines années., Il a passé trois jours dans mes veines derrière le genou pour enlever le caillot. Pendant ce temps, il a également trouvé plusieurs caillots dans mon abdomen, dont il est également supprimé. J’ai passé trois jours atroces allongé à plat sur le dos, incapable de bouger de peur que les caillots ne se déplacent et n’atteignent mes poumons ou mon cœur. Après cinq jours à l’hôpital, j’ai été libéré sous warfarine.

Après la chirurgie, j’ai souffert du syndrome post-thrombotique (PTS). (PTS résulte des dommages que les caillots sanguins peuvent causer aux veines, entraînant des symptômes chroniques tels que gonflement, douleur et décoloration de la peau.,) Ma jambe gauche n’a jamais totalement guéri et gonflerait et ferait mal constamment. Je portais un bas de compression en tout temps. Mon médecin a gardé l’espoir que je guérirais surtout avec la façon dont j’étais jeune, mais j’ai atteint un plateau dans la guérison. Je me suis également occupé du fait que mon cardiologue et mon hématologue ne pouvaient pas déterminer pourquoi j’avais ce caillot de sang. Tout le monde a supposé que mon contrôle des naissances était un facteur, mais un caillot de sang aussi important devait avoir été causé par une autre condition sous-jacente. J’ai été testé pour tout, mais tout est revenu négatif., Les choses sont devenues plus confuses quand mon père a eu un caillot de sang quelques mois après le mien. Il a été hospitalisé et un test pour le facteur V Leiden est revenu positif. J’ai été testé deux fois pour ce trouble génétique du sang et les deux fois j’étais négatif. (Mon père a été libéré plus tard de l’hôpital et se porte très bien, mais en tant que Pilote, il doit être très prudent et se donner une injection Lovenox avant les vols.)

un an s’est écoulé et j’étais émotionnellement désemparé parce que mes progrès de guérison étaient au point mort., J’avais maintenant 27 ans et ma jambe me faisait tellement mal que je ne pouvais pas courir, sauter ou être physiquement actif pendant un certain temps. J’ai commencé à me demander comment cela m’affecterait quand je suis devenue mère, puisque mon mari et moi commencions à discuter d’avoir des enfants. Serais-je capable de suivre mes enfants? Serais-je capable de réaliser mes enfants?

Plus d’un an plus tard, mon médecin a décidé que je n’allais pas guérir davantage et il voulait explorer une autre avenue. Il m’a parlé du Syndrome de May-Thurner (MTS), une maladie rare qui frappe les femmes de 20 à 40 ans., MTS est l’endroit où une veine de la jambe est comprimée par une artère de la jambe, ce qui augmente le risque de TVP (thrombose veineuse profonde ou caillot sanguin) dans la jambe gauche. Le médecin a dit que la seule façon de savoir définitivement si j’avais le Syndrome de May-Thurner était de faire une chirurgie exploratoire. J’ai subi l’opération en novembre 2012. Le diagnostic a été confirmé et un stent (tube qui maintient les vaisseaux sanguins ouverts) a été placé dans mon abdomen. J’ai immédiatement senti un flux sanguin dans ma jambe que je n’avais pas ressenti depuis longtemps. Quelques mois plus tard, ma jambe gauche n’était pas complètement guérie mais elle s’était grandement améliorée.,

Cette expérience m’a appris à défendre mes droits. Je sais quand quelque chose est mal avec mon corps. Si j’avais poussé mon premier médecin à en faire plus, j’aurais peut-être évité une grande partie de ce que j’ai vécu. Avoir les bons médecins fait toute la différence dans le monde. S’entourer d’une équipe compétente de gens qui sont prêts à écouter vos préoccupations, et qui sont prêts à faire tout ce qu’il faut pour résoudre vos problèmes médicaux.

Aujourd’hui, ma jambe n’est toujours pas parfaite, car elle me fera mal quand je serai très actif, et changera de couleur en rouge et violet., Je porte mon bas de compression tous les jours pour soulager l’inconfort. Il y a de petites choses dont je dois faire attention – comme je ne peux pas m’asseoir avec mes jambes pendantes (les tabourets de bar hauts sont les pires) et je ne peux pas sauter ou courir longtemps avant de me blesser. Cependant, on m’a dit que mes symptômes sont assez légers par rapport à d’autres avec le syndrome post-thrombotique

cela ne m’a pas empêché de quoi que ce soit cependant. Je suis un skieur passionné et voyageur. Mon mari et moi avons fait un voyage de deux semaines en Allemagne l’été dernier au cours duquel j’ai fait une randonnée dans les Alpes suisses!, J’ai aussi un voyage prévu pour San Juan à venir en mars au cours duquel je ferai de la tyrolienne à travers la forêt tropicale! Un autre développement est que mon mari et moi avons pris cela comme un réveil pour être en bonne santé. J’ai perdu plus de 30 livres et il en a perdu plus de 40. Ma principale préoccupation à ce stade, cependant, est que je veux fonder une famille dans un proche avenir et il n’y a pas beaucoup de recherches sur le Syndrome de May-Thurner, les stents et la grossesse. Je serais heureux de mettre à jour mon histoire dans les années à venir alors que je commence dans cette voie.

j’ai 28 ans et j’ai survécu à des caillots sanguins qui ont changé ma vie.,

messages à retenir

  • des caillots sanguins surviennent chez des jeunes de 20 ans qui semblent en bonne santé.
  • les caillots sanguins sont parfois mal diagnostiqués comme autre chose comme dans cette histoire, les brûlures d’estomac
  • une TVP (caillot de sang dans la jambe ou le bras) ressemble souvent à un muscle tiré.
  • Le Syndrome de May-Thurner est une maladie rare que la plupart des gens ne savent pas qu’ils ont jusqu’à ce qu’ils obtiennent un caillot de sang.
  • La MTS est plus souvent diagnostiquée chez les jeunes femmes. Il est 3 fois plus susceptible de se produire chez les femmes que chez les hommes. Mais, cela se produit aussi chez les hommes.
  • Peut-Thurner est traitable avec des stents.,
  • écoutez votre corps et quand vous pensez que quelque chose ne va pas, défendez-vous.
  • assurez-vous d’avoir une équipe de soins de santé compétente qui est prête à travailler avec vous.
  • les caillots sanguins sont une expérience qui change la vie.
  • Il y a la vie après les caillots sanguins.