Articles

Het verdrijven van de mythes over Ichthyosis | Foundation for ichthyosis & Related Skin Types (FIRST)

het verdrijven van de mythes over Ichthyosis

het verdrijven van de mythes over ICHTHYOSIS

Ichthyosis is een familie van genetische huidaandoeningen die worden gekenmerkt door een droge, gebarsten en schilferende huid. Het is zeldzaam echter, en veel mensen niet volledig begrijpen de aandoening, die kan leiden tot desinformatie. The Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Inc.,(Eerste) heeft de volgende informatie samengesteld om eventuele mythen of misverstanden die bestaan in een poging om mensen beter te informeren over deze aandoening te verdrijven. Heb je een vraag over ichthyosis? Bel gratis op 1-800-545-3286.

mythe: Ichthyosis is besmettelijk.

feit: je kunt ichthyosis niet van een andere persoon krijgen. De aandoening wordt niet veroorzaakt door bacteriën, virussen of ziektekiemen. Het wordt veroorzaakt door een genetische mutatie.

mythe: mensen met ichthyosis zien er vaak erg rood uit omdat hun huid in brand staat en voortdurend pijn doet., Andere mensen met ichthyosis moeten zichzelf beter reinigen omdat hun huid bruin is en er vuil uitziet.

feit: Ichthyosis is niet het gevolg van een slechte zonnebrand of slechte zwemgewoonten. In sommige gevallen lijkt de huid zeer rood als gevolg van erytheem, een medisch symptoom, maar het doet hen geen pijn. Andere vormen van ichthyosis zorgen ervoor dat de huid te exfoliëren in platen of klontjes, en de schilferende huid wordt bruinachtig als het pelt af. Mensen met ichthyosis zijn niet vies of verbrand.

mythe: Ichthyosis is zo zeldzaam, en we hebben er geen familiegeschiedenis van-dus ik hoef me er helemaal geen zorgen over te maken.,feit: elk jaar worden meer dan 16.000 baby ‘ s geboren met een of andere vorm van ichthyosis. Ichthyosis wordt veroorzaakt door een genetisch defect dat een mutatie wordt genoemd. Hoewel meestal mutaties worden geërfd van familieleden, kunnen ze soms spontaan optreden. Deze veranderingen zijn aanwezig bij de geboorte, maar in sommige gevallen worden de symptomen pas later in het leven duidelijk.

mythe: mensen met ichthyosis leven meestal niet lang.

feit: mensen met ichthyosis leiden een normaal, productief leven., In het verleden overleefden baby ‘ s met de diagnose Harlekijn ichthyosis, de meest ernstige vorm, zelden de eerste dagen van hun leven. Echter, met de recente vooruitgang in de neonatale zorg en de vooruitgang van de medische zorg, Harlekijn zuigelingen overleven en leiden vervullende levens. In feite zijn verscheidene overlevende kinderen met Harlekijn ichthyosis nu jongvolwassenen.

mythe: mensen met ichthyosis hebben meestal andere medische problemen en handicaps.

feit: de meeste mensen met ichthyosis leiden een normaal leven., Hoewel er een aantal problemen met betrekking tot de aandoening–met inbegrip van jeuk en het risico van infectie, er is geen correlatie tussen mentale capaciteit en de aandoening. De ernst van hun huidaandoening, echter, kan soms leiden tot psychologische symptomen als individuen werken om te gaan met het uiterlijk van hun huid en andere problemen in verband met hun type ichthyosis.

mythe: Ichthyosis is een aandoening waarbij je geen zweetklieren hebt, dus je bent altijd warm.

feit: mensen met ichthyosis hebben zweetklieren., De dikte van de huid en de schaal laten echter niet toe dat zweet het huidoppervlak bereikt en effectief afkoelt; zo veel mensen met ichthyosis zweten niet normaal en lijden aan oververhitting.

mythe: mensen met ichthyosis hebben ook vaak oog-en oorproblemen.

feit: niet altijd. Vergeet niet, de meerderheid van de gevallen zijn mild, en niet ernstig genoeg om het gezichtsvermogen of het gehoor te verminderen. Het aanhalen van de huid rond de ogen kan echter het vermogen van een individu om oogleden te sluiten remmen, wat kan leiden tot uitdroging van de ogen of mogelijk schade aan het hoornvlies kan veroorzaken., Bovendien, in sommige gevallen, kan de huid ophopen over de oren optreden die gehoor zou kunnen aantasten. Om deze reden, die getroffen zijn met ichthyosis nodig hebben om hun arts regelmatig te bezoeken om de gehoorgang vrij van huid opbouw te houden.

DOWNLOAD een PDF van deze informatie