als ouder kan het erg moeilijk zijn om te leren dat uw kind een zeldzame ziekte heeft, zoals het Angelman-syndroom. Een van de eerste vragen die ouders vaak stellen is wat de diagnose betekent voor de toekomst van hun kind en hoe de ziekte hun levensverwachting zal beïnvloeden.

Wat is de levensverwachting?

levensverwachting is een beste schatting van hoe lang mensen zullen leven. Het is gebaseerd op hun geboortedatum, waar ze wonen, hun geslacht, en andere algemene factoren., Het verwijst niet naar individuen, maar naar de bevolking als geheel.

hoe beïnvloedt het Angelman syndroom de levensverwachting?

Angelman syndroom is een zeldzame ziekte, waardoor het moeilijk is om de levensduur te voorspellen. Echter, de huidige gegevens suggereren dat de levensduur van Angelman Syndroom Patiënten is hetzelfde als iemand zonder de ziekte.

welke factoren beïnvloeden de levensduur van mijn kind?

veel patiënten met het Angelman-syndroom ervaren epileptische aanvallen. Ongecontroleerde aanvallen kunnen zeer gevaarlijk of zelfs levensbedreigend zijn.,

Angelman syndroom wordt ook geassocieerd met zwakke spieren vanaf de geboorte (hypotonie), wat voeding moeilijk kan maken. In ernstige gevallen kan dit leiden tot ondervoeding; als het niet effectief wordt aangepakt, kan dat de levensduur verminderen.

veel patiënten met het Angelmansyndroom hebben hun lichamelijke en geestelijke ontwikkeling vertraagd, waardoor ongevallen en verwondingen vaker voorkomen en mogelijk de levensduur verkort.

Planning voor de toekomst

voor de meeste ouders is het waarschijnlijk dat hun kind met het Angelman syndroom langer zal leven dan zij., Omdat het Angelman syndroom een levenslange aandoening is, zal uw kind waarschijnlijk zorg nodig hebben voorbij het punt waarop u het kunt bieden. Daarom is het belangrijk om te plannen voor de toekomst van uw kind. Wie zal voor hen zorgen? Zullen ze in een residentiële faciliteit wonen? Hebt u financiële voorzieningen getroffen voor de behoeften van uw kind?

een ontmoeting met een financieel adviseur en een gesprek met het medische team van uw kind kan de eerste stap zijn om deze vragen te beantwoorden.

Laatst bijgewerkt: okt., 22, 2019

***

Angelman Syndrome News is strikt een nieuws-en informatiewebsite over de ziekte. Het biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen die u kunt hebben met betrekking tot een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies of vertraging in het zoeken naar het als gevolg van iets wat je hebt gelezen op deze website.,

• Auteur-Details

Emily heeft een Ph. D. in de Biochemie van de Universiteit van Iowa en is momenteel een postdoctoraal wetenschapper aan de Universiteit van Wisconsin-Madison. Ze studeerde af met een master in scheikunde aan het Georgia Institute of Technology en behaalde een Bachelor in biologie en scheikunde aan de University of Central Arkansas.,Emily is gepassioneerd door wetenschapscommunicatie en schrijft en illustreert in haar vrije tijd kinderverhalen.

feit gecontroleerd door:

totaal aantal berichten: 0

Özge heeft een MSc. in Moleculaire Genetica van de Universiteit van Leicester en een PhD in ontwikkelingsbiologie van Queen Mary University Of London. Ze werkte zes jaar als postdoctoraal onderzoeksmedewerker aan de Universiteit van Leicester op het gebied van Gedragsneurologie voordat ze overstapte naar wetenschapscommunicatie., Ze werkte bijna twee jaar als Research Communication Officer bij een liefdadigheidsinstelling in Londen.

×

Emily heeft een Ph. D. in de Biochemie van de Universiteit van Iowa en is momenteel een postdoctoraal wetenschapper aan de Universiteit van Wisconsin-Madison. Ze studeerde af met een master in scheikunde aan het Georgia Institute of Technology en behaalde een Bachelor in biologie en scheikunde aan de University of Central Arkansas.,Emily is gepassioneerd door wetenschapscommunicatie en schrijft en illustreert in haar vrije tijd kinderverhalen.

Laatste Berichten

• 
• 
• 
•