Hoe lang moet ik nog leven?

Dit is de eerste vraag van de meeste mensen, samen met “wat kan Ik verwachten dat er gebeurt.”Het antwoord van de arts wordt een prognose genoemd (een gefundeerde gok over het waarschijnlijke verloop van uw ziekte en hoe lang u zou kunnen leven). Omdat elke persoon uniek is en de ziekte van elke persoon anders is, kan een prognose moeilijk te maken zijn. Ook, hoe een ziekte vordert in de tijd is onvoorspelbaar, en minder is bekend over zeldzame ziekten dan veel voorkomende ziekten.,

of u nu een aplastische anemie, MDS of PNH patiënt bent, u moet met uw arts over uw prognose praten. Dit kan moeilijk zijn om te horen, maar het krijgen van een prognose geeft u belangrijke informatie over de behandeling beslissingen die u moet maken, zodat u kunt plannen voor de toekomst.op basis van de huidige gegevens

aplastische anemie

met standaardbehandelingen worden ongeveer 8 van de 10 patiënten met aplastische anemie beter. Standaardbehandelingen omvatten immunosuppressieve therapie met antithymocytenglobuline (ATG) met cyclosporine en promacta, of een beenmergtransplantatie., De kans op herstel hangt af van vele factoren, waaronder hoe ernstig uw geval is en hoe u reageert op de behandeling.

MDS

Er zijn veel verschillende subtypes van MDS, die worden geïdentificeerd door het bloed en beenmerg te testen. Uw MDS subtype is een belangrijke factor in de beslissing van een arts over uw behandeling en uw prognose (een gefundeerde schatting over het waarschijnlijke verloop van uw ziekte en hoe lang u zou kunnen leven).

om een prognose voor een bepaalde patiënt te bepalen, gebruiken artsen ook een prognostisch scoresysteem., De meest gebruikte is het internationale prognostische scoresysteem-R, of kortweg IPSS-R. Dit systeem bekijkt drie dingen:

• aantal lage bloedtellingen u
• Percentage jonge witte bloedcellen (blasten) in beenmergcellen
• Aantal cytogenetische veranderingen (abnormale genveranderingen) in beenmergcellen

Dit prognostische scoresysteem vertelt uw arts hoe ernstig uw ziekte is en hoe waarschijnlijk het is dat uw MDS acute myeloïde leukemie (AML) wordt. Het geeft ook uw arts een algemeen idee over hoe lang u zou kunnen leven.,

bij de huidige behandelingen kunnen patiënten met een lager risico op sommige MDS 5 jaar of zelfs langer leven. De patiënten met hoger-risico MDS die scherpe myeloid leukemie (AML) wordt zullen waarschijnlijk een kortere levensduur hebben. Ongeveer 30 van de 100 MDS patiënten zullen AML ontwikkelen. De meeste patiënten met AML moeten snel na de diagnose worden behandeld omdat de ziekte vaak snel vordert. Het eerste doel is om de patiënt in remissie te brengen. Het doel op lange termijn is om de ziekte te genezen, hoewel dit niet altijd mogelijk is.

PNH

veel mensen met PNH leven tientallen jaren., Mensen met PNH die bloedstolsels ontwikkelen in belangrijke delen van het lichaam of MDS ontwikkelen (myelodysplastische syndromen) of AML (acute myeloïde leukemie) kunnen een kortere levensduur hebben.

beschikbare behandelingen voor PNH helpen mensen met PNH langer te leven. Ouder onderzoek u kunt zijn gekomen over staat dat PNH patiënten leven een gemiddelde van 15 tot 20 jaar na de diagnose. Meer recent onderzoek toont aan dat de PNH levensduur is gestegen in de afgelopen 20 jaar. Het is mogelijk dat PNH-patiënten-die zelden MDS of AML ontwikkelen-binnenkort een levensduur hebben die normaal is in vergelijking met mensen van hun eigen leeftijd.,

Het is altijd het beste om met uw behandelend arts over uw prognose te praten. Onthoud, elke patiënt is anders.