jak długo muszę żyć?

To jest pierwsze pytanie większości ludzi, wraz z „czego mogę się spodziewać.”Odpowiedź lekarza nazywa się rokowanie (wykształcony odgadnięcie prawdopodobnego przebiegu choroby i jak długo można żyć). Ponieważ każda osoba jest wyjątkowa, a choroba każdej osoby jest inna, rokowanie może być trudne do wykonania. Ponadto, jak choroba postępuje w czasie jest nieprzewidywalny, i mniej wiadomo o rzadkich chorobach niż choroby powszechne.,

niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem z anemią aplastyczną, MDS czy PNH, musisz porozmawiać z lekarzem o rokowaniu. Może to być trudne do usłyszenia, ale coraz rokowanie daje kluczowe informacje na temat decyzji leczenia trzeba dokonać, więc można zaplanować na przyszłość.

wytyczne dotyczące rokowania oparte na aktualnych danych

niedokrwistość aplastyczna

przy standardowych metodach leczenia około 8 na 10 pacjentów z niedokrwistością aplastyczną poprawia się. Standardowe leczenie obejmuje leczenie immunosupresyjne globuliną antytymocytów (ATG) z cyklosporyną i promacta lub przeszczep szpiku kostnego., Szansa na wyzdrowienie zależy od wielu czynników, w tym od tego, jak ciężki jest Twój przypadek i jak reagujesz na leczenie.

MDS

istnieje wiele różnych podtypów MDS, które są identyfikowane przez badanie krwi i szpiku kostnego. Podtyp MDS jest kluczowym czynnikiem w decyzji lekarza o leczeniu i rokowania (wykształcony zgadywania o prawdopodobnym przebiegu choroby i jak długo można żyć).

aby ustalić rokowanie dla danego pacjenta, lekarze stosują również system punktacji prognostycznej., Najczęściej stosowanym obecnie systemem jest International Prognostic Scoring System-R, W skrócie IPSS-R. Ten system wygląda na trzy rzeczy:

• liczba małych krwinek u pacjenta
• odsetek młodych białych krwinek (blastów) w komórkach szpiku kostnego
• liczba zmian cytogenetycznych (nieprawidłowych zmian genowych) w komórkach szpiku kostnego

Ten system punktacji prognostycznej informuje lekarza o nasileniu choroby i prawdopodobieństwie wystąpienia ostrej białaczki szpikowej (AML). Daje również lekarzowi ogólne pojęcie o tym, jak długo możesz żyć.,

przy obecnym leczeniu pacjenci z typami mniejszego ryzyka niektórych MDS mogą żyć 5 lat lub nawet dłużej. Pacjenci z MDS podwyższonego ryzyka, który staje się ostra białaczka szpikowa (AML) mogą mieć krótszą żywotność. Około 30 na 100 pacjentów MDS będzie rozwijać AML. Większość pacjentów z AML wymagają leczenia wkrótce po rozpoznaniu, ponieważ choroba często postępuje szybko. Początkowym celem jest doprowadzenie pacjenta do remisji. Długoterminowym celem jest wyleczenie choroby, chociaż nie zawsze jest to możliwe.

PNH

Wiele osób z PNH żyje od dziesięcioleci., Osoby z PNH, którzy rozwijają skrzepy krwi w kluczowych częściach ciała lub rozwijać MDS (zespoły mielodysplastyczne) lub AML (ostra białaczka szpikowa) mogą mieć krótszą żywotność.

zabiegi dostępne dla PNH pomagają osobom z PNH żyć dłużej. Starsze badania, z którymi można się spotkać, stwierdzają, że pacjenci z PNH żyją średnio 15 do 20 lat po diagnozie. Nowsze badania pokazują, że żywotność PNH wzrosła w ciągu ostatnich 20 lat. Jest możliwe, że pacjenci z PNH-którzy rzadko rozwijają MDS lub AML – wkrótce będą mieli długość życia, która jest normalna w porównaniu z ludźmi w ich wieku.,

zawsze najlepiej jest porozmawiać z lekarzem prowadzącym o rokowania. Pamiętaj, każdy pacjent jest inny.