jako rodzic, uczenie się, że Twoje dziecko ma rzadką chorobę, taką jak zespół Angelmana, może być bardzo trudne. Jednym z pierwszych pytań, które rodzice często zadają, jest to, co oznacza diagnoza dla przyszłości ich dziecka i jak choroba będzie wpływać na ich długość życia.

Jaka jest długość życia?

średnia długość życia jest najlepszym oszacowaniem tego, jak długo ludzie będą żyć. Zależy to od daty urodzenia, miejsca zamieszkania, płci i innych ogólnych czynników., Nie odnosi się do osób, ale do populacji jako całości.

jak zespół Angelmana wpływa na długość życia?

zespół Angelmana jest rzadką chorobą, utrudniającą przewidywanie długości życia. Jednak aktualne dane sugerują, że długość życia pacjentów z zespołem Angelmana jest taka sama jak osoby bez choroby.

jakie czynniki wpływają na długość życia mojego dziecka?

u wielu pacjentów z zespołem Angelmana występują napady padaczkowe. Niekontrolowane napady mogą być bardzo niebezpieczne, a nawet zagrażające życiu.,

zespół Angelmana jest również związany ze słabymi mięśniami od urodzenia( hipotonia), co może utrudnić karmienie. W ciężkich przypadkach może to prowadzić do niedożywienia; jeśli nie radzić sobie skutecznie, że może skrócić żywotność.

wielu pacjentów z syndromem Angelmana opóźnia rozwój fizyczny i psychiczny, co powoduje częstsze wypadki i urazy oraz może skrócić żywotność.

planowanie na przyszłość

dla większości rodziców jest prawdopodobne, że ich dziecko z zespołem Angelmana przeżyje., Ponieważ zespół Angelmana jest chorobą przez całe życie, twoje dziecko prawdopodobnie będzie wymagało opieki poza punktem, w którym możesz ją zapewnić. Dlatego ważne jest, aby zaplanować przyszłość swojego dziecka. Kto się nimi zajmie? Będą mieszkać w lokalu mieszkalnym? Czy przygotowałeś środki finansowe na potrzeby swojego dziecka?

spotkanie z doradcą finansowym i rozmowa z zespołem medycznym dziecka może być pierwszym krokiem do odpowiedzi na te pytania.

Ostatnia aktualizacja: październik 2010, 22, 2019

***

zespół Angelmana wiadomości jest ściśle wiadomości i informacji na temat choroby. Nie zapewnia porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Niniejsza zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgaj porady lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy opieki zdrowotnej w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub opóźnienia w jej zasięgnięciu z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie.,

• szczegóły autora

div>

Emily posiada doktorat z biochemii na Uniwersytecie Iowa, a obecnie jest stypendystą podoktoranckim na Uniwersytecie Wisconsin-Madison. Ukończyła studia magisterskie z chemii na Georgia Institute of Technology oraz licencjat z biologii i chemii na University of Central Arkansas.,Emily pasjonuje się komunikacją naukową, a w wolnym czasie pisze i ilustruje dziecięce historie.

fakt sprawdzony przez:

wszystkich postów: 0

Özge ma MSc. z Genetyki Molekularnej na Uniwersytecie w Leicester oraz doktorat z biologii rozwojowej na Queen Mary University of London. Przez sześć lat pracowała jako Post-doctoral Research Associate na University of Leicester w dziedzinie neurologii behawioralnej, zanim przeszła do komunikacji naukowej., Przez prawie dwa lata pracowała jako Pracownik ds. komunikacji naukowej w londyńskiej organizacji charytatywnej.

×

University of Iowa, a obecnie jest stypendystą podoktorskim na University of Wisconsin-Madison. Ukończyła studia magisterskie z chemii na Georgia Institute of Technology oraz licencjat z biologii i chemii na University of Central Arkansas.,Emily jest pasjonatem komunikacji naukowej, a w wolnym czasie pisze i ilustruje bajki dla dzieci.

ostatnie posty

, w