rozwianie mitów na temat rybiej łuski

rybia łuska to rodzina genetycznych zaburzeń skóry, które charakteryzują się suchą, popękaną i łuszczącą się skórą. Jest to jednak rzadkie i wiele osób nie do końca rozumie zaburzenie, co może prowadzić do dezinformacji. Fundacja Na Rzecz rybiej łuski &,(Pierwszy) zebrał następujące informacje, aby rozwiać wszelkie mity lub nieporozumienia, które istnieją w celu lepszego edukowania ludzi o tym zaburzeniu. Masz pytanie dotyczące rybiej łuski? Zadzwoń bezpłatnie pod numer 1-800-545-3286.

mit: rybia łuska jest zaraźliwa.

fakt: nie można złapać rybiej łuski od innej osoby. Zaburzenie nie jest spowodowane przez bakterie, wirusy lub zarazki. Jest to spowodowane mutacją genetyczną.

mit: ludzie z rybiej łuski często wyglądają bardzo czerwone, ponieważ ich skóra jest w ogniu i boli cały czas., Inni ludzie z rybia łuska muszą oczyścić się lepiej, ponieważ ich skóra jest brązowy i brudny wygląd.

fakt: rybia łuska nie jest wynikiem złego oparzenia słonecznego lub złych nawyków kąpielowych. W niektórych przypadkach skóra wydaje się bardzo czerwona z powodu rumienia, objawu medycznego, ale nie boli ich. Inne rodzaje rybiej łuski powodują złuszczanie skóry w płytach lub grudkach, a skóra skalowanie staje się brązowawy, jak złuszcza się. Ludzie z rybia łuska nie są brudne lub spalone.

mit: rybia łuska jest tak rzadka, a my nie mamy jej historii rodzinnej – więc naprawdę nie muszę się tym wcale martwić.,

fakt: każdego roku, więcej niż dzieci 16,000 rodzą się z jakąś formą rybiej łuski. Rybia łuska jest spowodowana wadą genetyczną zwaną mutacją. Chociaż zazwyczaj mutacje są dziedziczone od członków rodziny, czasami mogą wystąpić spontanicznie. Mutacje te są obecne przy urodzeniu, ale w niektórych przypadkach objawy nie stają się widoczne dopiero w późniejszym okresie życia.

mit: ludzie z rybiej łuski zwykle nie żyją długo.

fakt: ludzie z rybiej łuski prowadzić normalne, produktywne życie., W przeszłości dzieci z rozpoznaniem rybiej łuski Arlekina, najcięższa postać, rzadko przeżył pierwsze kilka dni życia. Jednak wraz z najnowszymi postępami w opiece noworodkowej i postępem opieki medycznej, niemowlęta Harlequin przeżywają i prowadzą satysfakcjonujące życie. W rzeczywistości, kilka ocalałych dzieci z rybiej łuski Arlekina są teraz młodzi dorośli.

mit: ludzie z rybiej łuski zwykle mają inne problemy medyczne i niepełnosprawności.

fakt: większość ludzi z rybiej łuski prowadzić normalne życie., Chociaż mogą występować pewne trudności związane z zaburzeniem-w tym swędzenie i ryzyko infekcji, nie ma korelacji między zdolnościami umysłowymi a zaburzeniem. Ciężkość ich stanu skóry, jednak czasami może prowadzić do objawów psychologicznych, jak osoby pracują, aby poradzić sobie z pojawieniem się ich skóry i innych problemów związanych z ich rodzaju rybiej łuski.

mit: rybia łuska jest zaburzeniem, w którym nie ma gruczołów potowych, więc zawsze jesteś gorąca.

fakt: ludzie z rybiej łuski mają gruczoły potowe., Jednak grubość skóry i skala nie pozwala pot dotrzeć do powierzchni skóry i schłodzić je skutecznie; tak wiele osób z rybiej łuski nie poci się normalnie i cierpią z powodu przegrzania.

mit: ludzie z rybiej łuski często mają problemy z oczami i uszami, zbyt.

fakt: nie zawsze. Pamiętaj, że większość przypadków jest łagodna i nie jest wystarczająco ciężka, aby pogorszyć wzrok lub słuch. Jednak dokręcanie skóry wokół oczu może hamować zdolność osoby do zamykania powiek, co może powodować wysuszenie oczu lub potencjalnie ryzyko uszkodzenia rogówki., Dodatkowo, w niektórych przypadkach może wystąpić nagromadzenie się skóry nad uszami, które może upośledzać słuch. Z tego powodu osoby dotknięte rybiej łuski muszą regularnie odwiedzać lekarza, aby utrzymać kanał słuchowy wolny od budowy skóry.

pobierz plik PDF z tą informacją