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Au cours des 6 dernières décennies, de nombreux commentaires publiés, tant au sein de la communauté médicale qu’à l’extérieur, ont critiqué la caractérisation et la gestion de la maladie mentale et du handicap par la médecine. Ces critiques ont souvent fait référence au « Modèle Médical », un terme qui a plusieurs significations mais qui a presque toujours été utilisé de manière péjorative., Parmi les critiques éminents figurent des spécialistes du handicap et des auto-défenseurs, qui ont attaqué le soi-disant « modèle médical” et adopté un « modèle social alternatif”, qui caractérise le handicap comme le produit d’une société inadmissible et oppressive, plutôt qu’un problème individuel et médical.
les Termes « modèle social” et « modèle médical” ont souvent été utilisés pour mettre en évidence des points de vue opposés sur le handicap, mais il y a eu peu d’examen historique de leurs origines et de leur signification évolutive., 1 par conséquent, les cliniciens ont eu un accès limité à l’information sur ce que ces concepts signifient pour les patients, ce qui rend difficile de répondre adéquatement aux préoccupations qu’ils soulèvent. Pour les médecins, embrasser pleinement les points de vue du modèle social exigerait un engagement politique et une plus grande attention aux problèmes sociétaux plutôt qu’individuels., Même si la plupart des médecins n’adoptent pas ces rôles, une sensibilisation accrue aux perspectives des personnes handicapées et une meilleure connaissance des critiques du modèle médical peuvent les aider à identifier de nouvelles façons d’améliorer les soins pour leurs patients, tout en améliorant les possibilités et le soutien pour les stagiaires cliniques et les collègues handicapés.
la critique du modèle médical est née dans la littérature psychiatrique et a pris diverses formes depuis que le psychiatre Thomas Szasz l’a inventé au milieu des années 1950.,2 une version, un point de vue antiréductionniste, déplorait la tendance de la médecine à réduire la maladie et le handicap à des facteurs physiochimiques. Ce genre de critique était populaire parmi les professionnels de la santé, qui ont appelé à réformer la pratique médicale pour rendre les cliniciens plus sensibles aux aspects psychosociaux complexes de la santé et de la maladie.
des auto-défenseurs des personnes handicapées se rassemblent à San Francisco, en Californie, en 1973, pour améliorer les soutiens gouvernementaux et sociaux et mettre fin à l’oppression des personnes handicapées., Cette image est réimprimée avec la permission D’Anthony Tusler, à propos Dedisabilité.
Une seconde souche d’exclusion — initialement défendue par Szasz — ne cherchait pas à réformer la médecine, mais à exclure certains domaines de la surveillance médicale. Les partisans de vues exclusionistes ont soutenu que l’intervention médicale dans des domaines spécifiques — comme la santé mentale et le handicap — était stigmatisante ou oppressive. Certains ont suggéré que ces questions nécessitaient une réforme sociétale et non un traitement individuel.,
la plupart des médecins ont trouvé que les critiques antiréductionnistes de la médecine étaient plus acceptables que les appels à l’exclusion, car les réformes antiréductionnistes ne remettent pas en question la valeur fondamentale de la médecine dans le traitement des personnes atteintes de maladie mentale et de handicap. Le psychiatre George Engel est l’un des principaux partisans d’une perspective antiréductionniste dans les années 1970. Il a repris le modèle médical, appelant à s’éloigner des approches réductrices des sciences naturelles, au profit d’un « modèle biopsychosocial » alternatif., »Engel distinguait son point de vue de Szasz et d’autres « exclusionistes” (le terme D’Engel) en faisant valoir que la maladie mentale était une maladie et que ses causes biologiques ne devaient pas être rejetées. 3 dans le même temps, Engel a suggéré que la médecine exigeait une vision plus nuancée de la maladie, qui comprenait la reconnaissance des problèmes psychosociaux ainsi que la physiochimie.4 le modèle biopsychosocial d’Engel a conservé un rôle dominant pour les médecins, tout en les invitant à regarder au-delà des résultats de laboratoire pour tenir compte de l’environnement social du patient.,
bien Qu’Engel n’ait pas abordé spécifiquement le handicap, son modèle biopsychosocial a eu une grande influence parmi les cliniciens spécialisés dans ce domaine. Une forme antiréductionniste de critique du modèle médical a été présentée en bonne place dans la classification du handicap de l’Organisation Mondiale de la santé, publiée en 1980 (depuis mise à jour: www.who.int/classifications/icf/en)., Des arguments similaires ont également été repris dans d’autres livres sur la santé de cette période, y compris Genetic Disorders and Birth Defects in Families and Society (1984), qui comportait des chapitres sur les aspects médicaux, éthiques et sociaux du handicap, écrits par des médecins, des défenseurs des patients et des membres du clergé. Dans ces forums, les médecins ont reconnu les critiques du modèle médical et accepté des conseils extérieurs sur la façon de rendre la médecine plus sensible aux aspects psychosociaux du handicap., Cependant, cela a été fait sans remettre en question la vision médicale du handicap comme un problème qui pourrait être défini et traité cliniquement.
En dehors de la médecine dans les années 1970, les psychologues cliniciens et les sociologues — influencés par Szasz — ont repris et élargi les perspectives exclusionistes, appliquant cette souche de critique du modèle médical à la maladie mentale, au comportement et aux déficiences intellectuelles. Le psychologue clinicien George Albee critiquait vivement les approches psychiatriques de la santé mentale, qui, selon lui, pathologisaient de manière inappropriée les « problèmes de vie » des gens., »5 de même, Le psychologue clinicien Wolf Wolfensberger a critiqué l’application du modèle médical à l’intelligence et au comportement. Albee et Wolfensberger ont appelé à des approches alternatives, qui ont retiré ces questions de la surveillance médicale et se sont concentrées sur la réforme des institutions sociales pour mieux soutenir les différences individuelles. Malheureusement, les opinions des deux hommes ont été accueillies avec dérision par bon nombre de leurs collègues médecins, et leurs points de vue sont restés peu connus des médecins.,
Les sociologues Erving Goffman et Kenneth Irving Zola ont également adopté une souche exclusioniste de la critique du modèle médical, soulignant l’isolement, la stigmatisation et la médicalisation des comportements déviants.6,7 Zola a également contribué à adapter la vision exclusionniste de Szasz sur la maladie mentale pour encourager de nouvelles perspectives sur les handicaps physiques en tant que problème social plutôt que Médical. Ce faisant, Zola — qui a identifié comme ayant un handicap physique — a contribué dans les années 1980 au mouvement d’auto-défense des personnes handicapées américain en plein essor.,7
dans le même temps, le chercheur britannique Michael Oliver a adopté une souche exclusioniste de la critique du modèle médical dans sa formulation du modèle social du handicap. 8 le modèle social soutenait que le handicap était un statut imposé aux personnes atteintes de diverses formes de déficience et que, par conséquent, le handicap était une question politique et non une question de santé. Les partisans du modèle Social ont soutenu que le modèle médical considérait la déficience personnelle comme la seule cause d’invalidité, faisant du corps d’une personne la cible appropriée pour l’intervention., Oliver a soutenu que le handicap était distinct de la déficience et qu’il était plutôt le produit d’une société qui ne s’accommodait pas. Du point de vue du modèle social, l’accent mis par la médecine sur le traitement de la déficience réifiait la conception répandue du handicap comme une tragédie individuelle, plutôt que le résultat de perceptions et d’arrangements sociaux oppressifs. Une façon de lutter contre l’oppression, ont suggéré les défenseurs du modèle social, était d’exclure le handicap de la surveillance médicale.,
bien sûr, tout le monde a parfois besoin de soins médicaux, et pour les personnes atteintes de certains handicaps — en particulier les conditions progressives, chroniques ou douloureuses — des interventions médicales peuvent être nécessaires pour maintenir le bien-être et les moyens de subsistance.9 bien que le modèle social soit une nouvelle perspective habilitante pour de nombreuses personnes handicapées, certaines se sont débattues avec l’implication que leur handicap était entièrement le résultat de l’oppression sociale, car cela semblait suggérer que leurs déficiences individuelles devraient être ignorées.,
Au cours des années 1990, des universitaires féministes et des défenseurs du handicap, dont Jenny Morris et Liz Crow, ont appelé à un « modèle social renouvelé du Handicap”, un modèle qui conservait en grande partie une perspective d’exclusion, mais reconnaissait que même dans un monde sans discrimination liée au handicap, la déficience aurait des impacts individuels négatifs.10 Crow a soutenu que les effets négatifs de la déficience, comme la douleur chronique, peuvent à eux seuls interférer avec l’engagement social d’une personne et peuvent être atténués de manière bénéfique par une intervention médicale.,10
Depuis les années 1990, les partisans du modèle social du handicap ont largement adopté l’idée que la déficience et le handicap interagissent et que les défis individuels de la déficience ne devraient pas être négligés. Néanmoins, de nombreux auto-défenseurs des personnes handicapées continuent d’exprimer une méfiance importante à l’égard de la communauté médicale et de ses approches.
alors, comment les médecins, en tant que professionnels aidants, peuvent-ils améliorer leurs soins et leur soutien aux personnes handicapées?, Une option est un plus grand engagement politique: promouvoir l’idée que le handicap devrait être considéré comme une forme valorisée de diversité humaine, plutôt que comme un problème individuel et tragique à déplorer et à résoudre.
de nombreux médecins peuvent croire que leurs forces pour fomenter le changement seraient mieux réalisées en travaillant avec des personnes dans la clinique, plutôt que dans l’arène politique; et en effet, il reste beaucoup de travail à faire au sein des professions cliniques., Un domaine clé est le mentorat: enseigner aux stagiaires les perspectives du handicap, et pourquoi de nombreux auto-défenseurs ont adopté et maintenu une forme d’exclusion de critique du modèle médical.
Une autre voie très importante consiste à recruter et à aider les personnes handicapées à se joindre aux professions cliniques et à s’y épanouir. 11 Les médecins ont un rôle important à jouer en reconnaissant les forces uniques et les compétences égales des personnes handicapées en tant que professionnels cliniques. Beaucoup de ces personnes qualifiées ont raconté avoir été incitées à se sentir à leur place dans la culture médicale., Des changements fondamentaux aux programmes de formation médicale et aux établissements qui normalisent les mesures d’adaptation pour les personnes handicapées pour les étudiants, les résidents, les boursiers et les praticiens n’ont pas encore été apportés.,12
Si les médecins veulent franchir une étape importante dans l’évolution et le renouvellement de leur profession, afin de montrer que la médecine est plus favorable et plus accueillante que ce que beaucoup de personnes handicapées croient, il serait important et bienvenu d’intégrer un groupe de personnes handicapées beaucoup plus représentatif à l’échelle nationale pour devenir des participants à part entière et des membres respectés des professions cliniques.