hvor længe skal jeg leve?

Dette er de fleste menneskers første spørgsmål sammen med “hvad kan jeg forvente at ske.”Lægens svar kaldes en prognose (Et uddannet gæt om det sandsynlige forløb af din sygdom og hvor længe du måske lever). Fordi hver person er unik, og hver persons sygdom er forskellig, kan en prognose være vanskelig at lave. Også hvordan en sygdom skrider frem over tid er uforudsigelig, og mindre er kendt om sjældne sygdomme end almindelige sygdomme.,

uanset om du er en aplastisk anæmi, MDS eller PNH-patient, skal du tale med din læge om din prognose. Dette kan være svært at høre, men at få en prognose giver dig vigtige oplysninger om de behandlingsbeslutninger, du skal tage, så du kan planlægge for fremtiden.retningslinjer for prognose baseret på aktuelle data

aplastisk anæmi

Ved standardbehandlinger bliver omkring 8 ud af 10 patienter med aplastisk anæmi bedre. Standardbehandlinger inkluderer immunsuppressiv terapi med antithymocyt globulin (ATG) med cyclosporin og promacta eller en knoglemarvstransplantation., Chancen for bedring afhænger af mange faktorer, herunder hvor alvorlig din sag er, og hvordan du reagerer på behandlingen.

MDS

Der er mange forskellige undertyper af MDS, som identificeres ved at teste blod og knoglemarv. Din MDS-undertype er en nøglefaktor i en læges beslutning om din behandling og din prognose (Et kvalificeret gæt om det sandsynlige forløb af din sygdom og hvor længe du måske lever).

for at finde ud af en prognose for en given patient bruger læger også et prognostisk scoringssystem., Den mest almindelige, der bruges i dag, er det internationale prognostiske scoringssystem-r eller IPSS-R for kort. Dette system ser ud på tre ting:

• Antallet af lavt blodtal, du har
• Procentdel af unge hvide blodlegemer (blaster) i knoglemarven celler
• Antallet af cytogenetiske forandringer (unormale gen ændringer) i knoglemarv er celler

Denne prognostic scoring system fortæller din læge, hvor alvorlig deres sygdom er, og hvor sandsynligt det er, at din MDS kan blive til akut myeloid leukæmi (AML). Det giver også din læge en generel ID.om, hvor længe du måske lever.,

med aktuelle behandlinger kan patienter med lavere risikotyper af nogle MDS leve i 5 år eller endnu længere. Patienter med MDS med højere risiko, der bliver akut myeloid leukæmi (AML), har sandsynligvis en kortere levetid. Cirka 30 ud af 100 MDS-patienter vil udvikle AML. De fleste patienter med AML har brug for behandling kort efter diagnosen, fordi sygdommen ofte udvikler sig hurtigt. Det oprindelige mål er at sætte patienten i remission. Det langsigtede mål er at helbrede sygdommen, selv om dette ikke altid er muligt.

PNH

mange mennesker med PNH lever i årtier., Personer med PNH, der udvikler blodpropper i centrale dele af kroppen eller udvikler MDS (myelodysplastiske syndromer) eller AML (akut myeloid leukæmi) kan have en kortere levetid.

behandlinger til rådighed for PNH hjælper mennesker med PNH til at leve længere. Ældre forskning, du måske er stødt på, siger, at PNH-patienter i gennemsnit lever 15 til 20 år efter diagnosen. Nyere forskning viser, at PNH-levetiden er steget i løbet af de sidste 20 år. Det er muligt, at PNH – patienter – som sjældent udvikler MDS eller AML-snart vil have en levetid, der er normal sammenlignet med mennesker på deres egen alder.,

det er altid bedst at tale med din behandlende læge om din prognose. Husk, at hver patient er forskellig.