Som forælder kan det være meget vanskeligt at lære, at dit barn har en sjælden sygdom som Angelman syndrom. Et af de første spørgsmål, som forældre ofte stiller, er, hvad diagnosen betyder for deres barns fremtid, og hvordan sygdommen vil påvirke deres forventede levetid.

Hvad er forventet levealder?

forventet levealder er et bedste skøn over, hvor længe folk vil leve. Det er baseret på deres fødselsdato, hvor de bor, deres køn og andre generelle faktorer., Det henviser ikke til enkeltpersoner, men til befolkningen som helhed.

Hvordan påvirker Angelman syndrom forventet levealder?

Angelman syndrom er en sjælden sygdom, hvilket gør det vanskeligt at forudsige levetid. Aktuelle data antyder imidlertid, at levetiden for Angelman syndrome-patienter er den samme som nogen uden sygdommen.

hvilke faktorer påvirker mit barns levetid?

mange patienter med Angelman syndrom oplever epileptiske anfald. Ukontrollerede anfald kan være meget farlige eller endda livstruende.,

Angelman syndrom er også forbundet med svage muskler fra fødslen (hypotoni), hvilket kan gøre fodring vanskelig. I alvorlige tilfælde kan dette føre til underernæring; hvis det ikke behandles effektivt, kan det reducere levetiden.mange Angelman-syndromspatienter har forsinket fysisk og mental udvikling, hvilket gør ulykker og kvæstelser hyppigere og muligvis reducerer levetiden.

planlægning for fremtiden

for de fleste forældre er det sandsynligt, at deres barn med Angelman syndrom vil overleve dem., Fordi Angelman syndrom er en livslang tilstand, vil dit barn sandsynligvis have brug for pleje forbi det punkt, hvor du kan give det. Derfor er det vigtigt at planlægge dit barns fremtid. Hvem vil tage sig af dem? Vil de bo i en boligfacilitet? Har du foretaget finansielle bestemmelser for dit barns behov?

møde med en finansiel rådgiver og tale med dit barns medicinske team kan være det første skridt til at besvare disse spørgsmål.

sidst opdateret: Oktober., 22, 2019

***

Angelman Syndrom Nyheder er strengt nyheder og information hjemmeside om sygdommen. Det giver ikke lægehjælp, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke beregnet til at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd fra din læge eller anden kvalificeret sundhedsudbyder med eventuelle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Se aldrig bort fra professionel medicinsk rådgivning eller forsinkelse med at søge det på grund af noget, du har læst på dette websiteebsted.,

• Forfatter Detaljer

Emily besidder et Ph. D. i Biokemi fra University of Iowa, og er i øjeblikket en postdoc-stipendiat ved University of Wisconsin-Madison. Hun er uddannet med en kandidatgrad i Kemi fra Georgia Institute of Technology og har en Bachelor i Biologi og Kemi fra University of Central Arkansas.,Emily brænder for videnskabskommunikation, og i sin fritid skriver og illustrerer børns historier.

fakta-Tjekket Af:

Total Indlæg: 0

Özge har en MSc. i Molekylær Genetik fra University of Leicester og en Ph.d. i Developmental Biology fra Queen Mary University of London. Hun arbejdede som post-ph.d. – forsker ved University of Leicester i seks år inden for Adfærdsneurologi, før hun flyttede ind i videnskabskommunikation., Hun arbejdede som Forskningskommunikationsmedarbejder ved en London-baseret velgørenhedsorganisation i næsten to år.

x

Emily besidder et Ph. D. i Biokemi fra University of Iowa, og er i øjeblikket en postdoc-stipendiat ved University of Wisconsin-Madison. Hun er uddannet med en kandidatgrad i Kemi fra Georgia Institute of Technology og har en Bachelor i Biologi og Kemi fra University of Central Arkansas.,Emily brænder for videnskabskommunikation, og i sin fritid skriver og illustrerer børns historier.

Seneste Indlæg

• 
• 
• 
•