¿Cómo afectará el síndrome de Angelman la esperanza de vida de mi hijo'?
como padre, aprender que su hijo tiene una enfermedad rara como el síndrome de Angelman puede ser muy difícil. Una de las primeras preguntas que los padres suelen hacer es qué significa el diagnóstico para el futuro de su hijo y cómo la enfermedad va a afectar su esperanza de vida.
¿qué es la esperanza de vida?
la esperanza de vida es una mejor estimación de cuánto tiempo vivirán las personas. Se basa en su fecha de nacimiento, dónde viven, su género y otros factores generales., No se refiere a individuos, sino a la población en su conjunto.
¿cómo afecta el síndrome de Angelman a la esperanza de vida?
El síndrome de Angelman es una enfermedad rara, por lo que es difícil predecir la esperanza de vida. Sin embargo, los datos actuales sugieren que la esperanza de vida de los pacientes con síndrome de Angelman es la misma que la de alguien sin la enfermedad.
¿qué factores afectan la esperanza de vida de mi hijo?
muchos pacientes con Síndrome de Angelman experimentan crisis epilépticas. Las convulsiones no controladas pueden ser muy peligrosas o incluso potencialmente mortales.,
El síndrome de Angelman también se asocia con músculos débiles desde el nacimiento (hipotonía), lo que puede dificultar la alimentación. En los casos graves, esto puede conducir a la malnutrición; si no se trata con eficacia, puede reducir la esperanza de vida.
muchos pacientes con Síndrome de Angelman tienen retraso en el desarrollo físico y mental, lo que hace que los accidentes y lesiones sean más frecuentes y posiblemente reduzca la esperanza de vida.
planificación para el futuro
para la mayoría de los padres, es probable que su hijo con síndrome de Angelman sobreviva a ellos., Debido a que el síndrome de Angelman es una afección de por vida, es probable que su hijo necesite atención más allá del punto en el que usted pueda proporcionársela. Por eso es importante planificar el futuro de su hijo. ¿Quién se hará cargo de ellos? ¿Vivirán en un centro residencial? ¿Ha hecho provisiones financieras para las necesidades de su hijo?
reunirse con un asesor financiero y hablar con el equipo médico de su hijo puede ser el primer paso para responder esas preguntas.
Última actualización: Oct., 22, 2019
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