¿cuánto tiempo tengo que vivir?

Esta es la primera pregunta de la mayoría de las personas, junto con «qué puedo esperar que suceda.»La respuesta del médico se llama pronóstico (una conjetura informada sobre el curso probable de su enfermedad y cuánto tiempo podría vivir). Debido a que cada persona es única, y la enfermedad de cada persona es diferente, un pronóstico puede ser difícil de hacer. Además, cómo progresa una enfermedad con el tiempo es impredecible, y se sabe menos sobre enfermedades raras que sobre enfermedades comunes.,

si usted es un paciente con anemia aplásica, SMD o HPN, debe hablar con su médico sobre su pronóstico. Esto puede ser difícil de escuchar, pero obtener un pronóstico le dará información clave sobre las decisiones de tratamiento que necesita tomar para poder planificar para el futuro.con base en los datos actuales

Anemia aplásica

con los tratamientos estándar, aproximadamente 8 de cada 10 pacientes con anemia aplásica mejoran. Los tratamientos estándar incluyen terapia inmunosupresora con globulina antitimocítica (ATG) con ciclosporina y promacta, o un trasplante de médula ósea., La probabilidad de recuperación depende de muchos factores, incluyendo la gravedad de su caso y cómo responde al tratamiento.

SMD

hay muchos subtipos diferentes de SMD, que se identifican mediante análisis de sangre y médula ósea. Tu subtipo de SMD es un factor clave en la decisión del médico sobre tu tratamiento y tu pronóstico (una suposición informada sobre el curso probable de tu enfermedad y cuánto tiempo podrías vivir).

para determinar el pronóstico de un paciente determinado, los médicos también utilizan un sistema de puntuación pronóstica., El más común utilizado hoy en día es el International Prognostic Scoring System-R, O IPSS-R para abreviar. Este sistema analiza tres cosas:

• Número de recuentos sanguíneos bajos que tiene
• porcentaje de glóbulos blancos jóvenes (blastocitos) en las células de la médula ósea
• Número de cambios citogenéticos (cambios anormales en los genes) en las células de la médula ósea

Este sistema de puntuación pronóstica indica a su médico la gravedad de su enfermedad y la probabilidad de que su SMD se convierta en leucemia mieloide aguda (LMA). También le da a su médico una idea general sobre cuánto tiempo podría vivir.,

con los tratamientos actuales, los pacientes con tipos de riesgo más bajo de algunos SMD pueden vivir 5 años o incluso más. Es probable que los pacientes con SMD de riesgo más alto que se convierten en leucemia mieloide aguda (LMA) tengan una vida más corta. Aproximadamente 30 de cada 100 pacientes con SMD desarrollarán LMA. La mayoría de los pacientes con LMA necesitan tratamiento poco después del diagnóstico porque la enfermedad a menudo progresa rápidamente. El objetivo inicial es poner al paciente en remisión. El objetivo a largo plazo es curar la enfermedad, aunque esto no siempre es posible.

PNH

Muchas personas con HPN vivir durante décadas., Las personas con HPN que desarrollan coágulos de sangre en partes clave del cuerpo o desarrollan SMD (síndromes mielodisplásicos) o LMA (leucemia mieloide aguda) pueden tener una vida más corta.

Los tratamientos disponibles para la HPN están ayudando a las personas con HPN a vivir más tiempo. Una investigación más antigua que puede haber encontrado indica que los pacientes con HPN viven un promedio de 15 a 20 años después del diagnóstico. Investigaciones más recientes muestran que la esperanza de vida de la HPN ha aumentado en los últimos 20 años. Es posible que los pacientes con HPN, que rara vez desarrollan SMD o LMA, pronto tengan una esperanza de vida normal en comparación con las personas de su propia edad.,

siempre es mejor hablar con su médico tratante sobre su pronóstico. Recuerde, cada paciente es diferente.