kuinka kauan minun on elettävä?

Tämä on useimpien ihmisten ensimmäinen kysymys yhdessä ”what can I expect to happen.”Lääkärin vastausta kutsutaan ennusteeksi (Valistunut arvaus sairauden todennäköisestä kulusta ja siitä, kuinka kauan saatat elää). Koska jokainen ihminen on ainutlaatuinen, ja jokainen tauti on erilainen, ennuste voi olla vaikea tehdä. Myös se, miten tauti etenee ajan mittaan, on arvaamatonta, ja harvinaisista sairauksista tiedetään vähemmän kuin tavallisista sairauksista.,

olitpa aplastinen anemia, myelodysplastinen anemia tai PNH-potilas, sinun on keskusteltava lääkärisi kanssa ennusteestasi. Tämä voi olla vaikea kuulla, mutta saada ennuste antaa sinulle avain tietoa hoito päätöksistä sinun täytyy tehdä, jotta voit suunnitella tulevaisuutta.

Ennuste suuntaviivat perustuvat tämänhetkisiin tietoihin

Aplastinen Anemia

standard hoidot, noin 8 ulos 10 aplastista anemiaa sairastavista potilaista paranee. Standard hoidot ovat immunosuppressiivinen hoito antithymocyte globuliini (ATG) siklosporiini ja promacta, tai luuydinsiirto., Toipumisen mahdollisuus riippuu monista tekijöistä, kuten siitä, kuinka vakava tapauksesi on ja miten reagoit hoitoon.

MDS

on olemassa monia erilaisia MDS-alatyyppejä, jotka tunnistetaan verestä ja luuytimestä. Myelodysplastinen alatyyppi on keskeinen tekijä lääkärin päätöksessä hoidostasi ja ennusteestasi (Valistunut arvaus sairauden todennäköisestä kulusta ja siitä, kuinka kauan saatat elää).

tietynlaisen potilaan ennusteen selvittämiseksi lääkärit käyttävät myös prognostista pisteytysjärjestelmää., Yleisin nykyään käytetty on kansainvälinen prognostinen pisteytysjärjestelmä-R eli lyhyesti IPSS-R. Tämä järjestelmä näyttää kolme asiaa:

• Määrä alhainen verenkuva on
• osa nuorista valkosoluja (blasteja) luuytimen solujen
• Useita sytogeneettisiä muutoksia (epänormaali geenin muutokset) luuytimen solut,

Tämä prognostic scoring system kertoo lääkäri kuinka vakava sairautesi on ja kuinka todennäköistä se on, että MDS saattaa tulla akuutti myelooinen leukemia (AML). Se antaa myös lääkärille yleiskuvan siitä, kuinka kauan saatat elää.,

nykyisillä hoidoilla potilaat, joilla on pienempi riski joidenkin MDS, voivat elää 5 vuotta tai jopa pidempään. Potilailla, joilla on suurempi riski MDS, joka tulee akuutti myelooinen leukemia (AML), on todennäköisesti lyhyempi elinikä. Noin 30: lle 100: sta MDS-potilaasta kehittyy AML. Useimmat AML-potilaat tarvitsevat hoitoa pian diagnoosin jälkeen, koska tauti etenee usein nopeasti. Alkuperäinen tavoite on laittaa potilas remissioon. Pitkän tähtäimen tavoitteena on parantaa tauti, vaikka se ei aina ole mahdollista.

PNH –

Monet ihmiset PNH elää vuosikymmeniä., PNH-potilailla, joille kehittyy verihyytymiä kehon keskeisissä osissa tai joille kehittyy MYELODYSPLASTISIA oireyhtymiä (myelodysplastisia oireyhtymiä) tai AML (akuutti myeloidinen leukemia), voi olla lyhyempi elinikä.

PNH: lle tarjolla olevat hoidot auttavat PNH: ta sairastavia elämään pidempään. Vanhempi tutkimus-olet ehkä törmännyt todeta, että PNH-potilaat elävät keskimäärin 15-20 vuotta diagnoosin jälkeen. Tuoreemmat tutkimukset osoittavat, että PNH: n elinikä on noussut viimeisten 20 vuoden aikana. On mahdollista, että PNH-potilailla-jotka harvoin kehittävät MDS: ää tai AML: ää – on pian elinikä, joka on normaali verrattuna omaan ikäänsä.,

ennusteestasi on aina parasta keskustella hoitavan lääkärin kanssa. Muista, että jokainen potilas on erilainen.