szülőként nagyon nehéz lehet megtanulni, hogy gyermeke ritka betegségben szenved, mint például az Angelman-szindróma. Az egyik első kérdés, amelyet a szülők gyakran feltesznek, az, hogy mit jelent a diagnózis gyermekük jövője szempontjából, és hogy a betegség hogyan befolyásolja a várható élettartamot.

mi a várható élettartam?

a várható élettartam a legjobb becslés arról, hogy mennyi ideig élnek az emberek. Ez alapján a születési dátum, ahol élnek, a nemek, valamint egyéb általános tényezők., Nem az egyénekre, hanem a lakosság egészére vonatkozik.

hogyan befolyásolja az Angelman-szindróma a várható élettartamot?

az Angelman-szindróma ritka betegség, ami megnehezíti az élettartam előrejelzését. A jelenlegi adatok azonban azt sugallják, hogy az Angelman-szindrómás betegek élettartama megegyezik a betegség nélküli személyével.

milyen tényezők befolyásolják a gyermekem élettartamát?

sok Angelman-szindrómás beteg epilepsziás rohamokat tapasztal. Az ellenőrizetlen rohamok nagyon veszélyesek vagy akár életveszélyesek is lehetnek.,

az Angelman-szindróma a születés óta gyenge izmokkal (hipotónia) is társul, ami megnehezíti az etetést. Súlyos esetekben ez alultápláltsághoz vezethet; ha nem kezelik hatékonyan, ami csökkentheti az élettartamot.

sok Angelman-szindrómás beteg késleltette a fizikai és mentális fejlődést, így a balesetek és sérülések gyakoribbá váltak, és valószínűleg csökkentették az élettartamot.

A jövő tervezése

a legtöbb szülő számára valószínű, hogy Angelman-szindrómás gyermekük túléli őket., Mivel Angelman-szindróma egy egész életen át tartó állapot, a gyermek valószínűleg szüksége lesz ellátás már a pont, ahol lehet biztosítani. Ezért fontos, hogy tervezze meg gyermeke jövőjét. Ki gondoskodik róluk? Lakóépületben fognak élni? Gondoskodtál már a gyermeked szükségleteiről?

a pénzügyi tanácsadóval való találkozás és a gyermek orvosi csapatával való beszélgetés lehet az első lépés a kérdések megválaszolásához.

Utoljára frissítve: október., 22, 2019

***

Angelman Syndrome News is strictly a news and information website about the disease. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Mindig kérjen tanácsot az orvos vagy más képzett egészségügyi szolgáltató bármilyen kérdése lehet, hogy egy egészségügyi állapot. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakmai orvosi tanácsot, vagy késleltesse a keresését, mert valami elolvasta ezt a weboldalt.,

• Szerző Részletek

Emily rendelkezik Doktori Biokémia, a University of Iowa jelenleg egy posztdoktori ösztöndíjas, a University of Wisconsin-Madison. A Georgia Institute of Technology kémia szakán végzett, majd a Közép-Arkansasi Egyetemen biológia és kémia szakon szerzett diplomát.,Emily szenvedélyesen foglalkozik a tudományos kommunikációval, szabadidejében gyerektörténeteket ír és illusztrál.

Tény, ellenőrzi:

Teljes Hozzászólások: 0

Özge egy MSc. a Leicesteri Egyetem Molekuláris genetikájában és a londoni Queen Mary Egyetem fejlődési biológiából doktorált. Hat évig a leicesteri Egyetemen posztdoktori kutatási munkatársként dolgozott a viselkedési neurológia területén, mielőtt a tudományos kommunikációba lépett., Közel két évig dolgozott kutatási kommunikációs tisztként egy londoni székhelyű jótékonysági szervezetnél.

×

Emily rendelkezik Doktori Biokémia, a University of Iowa jelenleg egy posztdoktori ösztöndíjas, a University of Wisconsin-Madison. A Georgia Institute of Technology kémia szakán végzett, majd a Közép-Arkansasi Egyetemen biológia és kémia szakon szerzett diplomát.,Emily szenvedélyesen foglalkozik a tudományos kommunikációval, szabadidejében gyerektörténeteket ír és illusztrál.

Utolsó Hozzászólás

• 
• 
• 
•