meddig kell élnem?

Ez a legtöbb ember első kérdése, valamint a ” mire számíthatok.”Az orvos válaszát prognózisnak nevezik (képzett találgatás a betegség valószínű lefolyásáról és arról, hogy mennyi ideig élhet). Mivel minden ember egyedi, minden ember betegsége más, a prognózist nehéz lehet megtenni. Az is, hogy a betegség hogyan fejlődik az idő múlásával, kiszámíthatatlan, kevésbé ismert a ritka betegségekről, mint a gyakori betegségekről.,

függetlenül attól, hogy aplasztikus anémia, MDS vagy PNH beteg, beszélnie kell orvosával a prognózisáról. Ezt nehéz lehet hallani, de a prognózis megszerzése kulcsfontosságú információkat nyújt Önnek a kezelési döntésekről, amelyeket meg kell tennie, hogy megtervezhesse a jövőt.

prognózis irányelvek a jelenlegi adatok alapján

aplasztikus anémia

standard kezelésekkel 10 aplasztikus anémiában szenvedő beteg közül körülbelül 8 jobb. A Standard kezelések közé tartozik az immunszuppresszív terápia antytymocyta globulinnal (ATG) ciklosporinnal és promacta-val, vagy csontvelő-transzplantáció., A gyógyulás esélye számos tényezőtől függ, többek között attól, hogy milyen súlyos az Ön esete és hogyan reagál a kezelésre.

MDS

az MDS számos különböző altípusa létezik, amelyeket a vér és a csontvelő vizsgálatával azonosítanak. Az Ön MDS altípusa kulcsfontosságú tényező abban, hogy az orvos dönt a kezeléséről és a prognózisáról (képzett találgatás a betegség valószínű lefolyásáról és arról, hogy mennyi ideig élhet).

egy adott beteg prognózisának megállapításához az orvosok prognosztikai pontozási rendszert is használnak., A leggyakoribb ma használt a nemzetközi prognosztikai pontozási rendszer-R, vagy IPSS-R röviden. Ez a rendszer úgy néz ki, három dolgot:

• Száma alacsony vérkép van
• Aránya, fiatal, fehér vérsejtek (blast) a csontvelő sejtek
• Száma citogenetikai változások (kóros gén változások) a csontvelő sejtek

Ez a prognosztikai pontozási rendszer azt mondja az orvos, hogy mennyire súlyos a betegség, illetve hogy mennyire valószínű az, hogy az MDS válhat az akut myeloid leukémia (AML). Azt is ad az orvos egy általános képet arról, hogy mennyi ideig lehet élni.,

a jelenlegi kezelésekkel az egyes MDS alacsonyabb kockázatú típusaiban szenvedő betegek 5 évig vagy még hosszabb ideig élhetnek. Azoknál a betegeknél, akiknél a magasabb kockázatú MDS akut myeloid leukémiává (AML) válik, valószínűleg rövidebb élettartamuk van. A 100 MDS-ből körülbelül 30 betegnél alakul ki AML. Az AML-ben szenvedő betegek többsége a diagnózis után hamarosan kezelésre szorul,mivel a betegség gyakran gyorsan fejlődik. A kezdeti cél az, hogy a páciens remisszióba kerüljön. A hosszú távú cél a betegség gyógyítása, bár ez nem mindig lehetséges.

PNH

sok PNH-val rendelkező ember évtizedek óta él., Azok a PNH-ben szenvedő emberek, akiknél a test kulcsfontosságú részein vérrögök alakulnak ki, vagy MDS (myelodysplasiás szindrómák) vagy AML (akut myeloid leukémia) alakulnak ki, rövidebb élettartamúak lehetnek.

a PNH számára elérhető kezelések segítenek a PNH-ban szenvedő embereknek hosszabb ideig élni. Régebbi kutatások lehet, hogy találkoznak azzal, hogy a PNH-betegek átlagosan élnek 15 nak nek 20 évvel a diagnózis után. A legújabb kutatások azt mutatják, hogy a PNH élettartama az elmúlt 20 évben nőtt. Lehetséges, hogy a PNH-betegek-akik ritkán alakulnak ki MDS vagy AML – ben-hamarosan normális élettartammal rendelkeznek a saját korukhoz képest.,

mindig a legjobb, ha kezelőorvosával beszél az Ön prognózisáról. Ne feledje, minden beteg más.