In che modo la sindrome di Angelman influenzerà l’aspettativa di vita di mio figlio'?
Come genitore, imparare che il bambino ha una malattia rara come la sindrome di Angelman può essere molto difficile. Una delle prime domande che i genitori spesso chiedono è cosa significa la diagnosi per il futuro del loro bambino e come la malattia influenzerà la loro aspettativa di vita.
Qual è l’aspettativa di vita?
L’aspettativa di vita è una stima migliore di quanto tempo le persone vivranno. Si basa sulla loro data di nascita, dove vivono, il loro genere, e altri fattori generali., Non si riferisce agli individui, ma alla popolazione nel suo complesso.
In che modo la sindrome di Angelman influisce sull’aspettativa di vita?
La sindrome di Angelman è una malattia rara, che rende difficile prevedere la durata della vita. Tuttavia, i dati attuali suggeriscono che la durata della vita dei pazienti con sindrome di Angelman è la stessa di qualcuno senza la malattia.
Quali fattori influenzano la durata della vita di mio figlio?
Molti pazienti con sindrome di Angelman presentano crisi epilettiche. Le convulsioni incontrollate possono essere molto pericolose o addirittura pericolose per la vita.,
La sindrome di Angelman è anche associata a muscoli deboli dalla nascita (ipotonia), che possono rendere difficile l’alimentazione. Nei casi più gravi, questo può portare alla malnutrizione; se non affrontato in modo efficace che può ridurre la durata della vita.
Molti pazienti con sindrome di Angelman hanno ritardato lo sviluppo fisico e mentale, rendendo incidenti e lesioni più frequenti e possibilmente riducendo la durata della vita.
Pianificazione per il futuro
Per la maggior parte dei genitori, è probabile che il loro bambino con la sindrome di Angelman li sopravviverà., Poiché la sindrome di Angelman è una condizione permanente, il bambino probabilmente avrà bisogno di cure oltre il punto in cui è possibile fornirlo. Ecco perché è importante pianificare il futuro di tuo figlio. Chi si prenderà cura di loro? Vivranno in una struttura residenziale? Avete preso disposizioni finanziarie per i bisogni del vostro bambino?
Incontrare un consulente finanziario e parlare con il team medico di tuo figlio può essere il primo passo per rispondere a queste domande.
Ultimo aggiornamento: ottobre., 22, 2019
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