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Migliaia di donne nascono senza utero. Una Nuova Procedura Offre Loro la Speranza

Le prime due bambini nati negli stati UNITI per le mamme che hanno ricevuto trapianti di utero sono stati consegnati nel mese di novembre 2017, a sinistra, e febbraio del 2018 alla Baylor University Medical Center – Brent Humphreys per il TEMPO

Il primo di due bambini nati negli stati UNITI, per le mamme che hanno ricevuto trapianti di utero sono stati consegnati nel mese di novembre 2017, a sinistra e a febbraio 2018 presso il Baylor University Medical Center Brent Humphreys per il TEMPO

Da Alexandra Sifferlin

3 gennaio, 2019 6:28 AM EST

In un pomeriggio di novembre, un paio ospitato una festa di compleanno per il loro 1-anno-vecchio figlio. Mentre la famiglia e gli amici si riunivano intorno al bambino per cantare “Happy Birthday”, i suoi genitori si rivolgevano a una pietra miliare che raggiungeva ben oltre la stanza.

“È stato emozionante”, ricorda la madre., “Ci sono voluti molto più di una gravidanza di nove mesi per prenderlo, e non saremmo dove siamo senza il sostegno di tutti.”

Molti genitori ti diranno che il loro bambino è miracoloso. Ma la semplice esistenza di questo particolare ragazzo, che solo un mese prima aveva mosso i suoi primi passi, avvicina il miracolo in qualche modo al letterale–e non solo per questa famiglia. La nascita del ragazzo è stata storica, la prima volta che un bambino era nato da un utero trapiantato negli Stati Uniti, e ha offerto speranza alle donne di tutto il mondo che pensavano di non portare mai un bambino.,

“Non l’abbiamo fatto solo per la nostra famiglia. Lo abbiamo fatto per le famiglie lungo la strada”, dice la madre.

Quando aveva 16 anni, l’ora madre visitò il suo medico, preoccupata che non avesse avuto il suo ciclo. Fu durante quel primo esame ginecologico che il suo medico le diede una diagnosi che si sentiva mal attrezzata per gestire da adolescente: era tra le 1 donne su 4,500 in tutto il mondo con la sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), il che significa che era nata senza utero. Sebbene avesse le ovaie funzionanti, non c’era modo che potesse rimanere incinta o portare un bambino., (La coppia ha chiesto che le loro identità non vengano rivelate per proteggere la loro privacy.)

” Anche in quel momento, ho chiesto della possibilità del trapianto”, dice. “Mi è stato detto che non era possibile.”Passarono gli anni e la donna incontrò un uomo e si innamorò. Ha trovato il momento giusto per condividere nervosamente il suo segreto con lui, qualcosa che era andato tutta la sua vita senza che nessuno, ma la sua famiglia immediata sapere. Vorrebbe ancora stare con lei se non potesse mai rimanere incinta? Ha detto di sì.,

Si sposarono e presto iniziarono a ricevere la prevedibile domanda dagli amici: “Quando inizierai una famiglia?” La coppia voleva dei figli, male, e pungeva sapendo che nonostante fossero giovani e sani, non avrebbero vissuto una gravidanza insieme. La donna divenne depressa e iniziò a vedere un terapeuta. Circa un anno dopo le sue sessioni, il terapeuta le passò un articolo di notizie: gli ospedali negli Stati Uniti stavano lanciando prove di trapianto di utero.,

Nel 2014, i medici dell’Ospedale universitario Sahlgrenska di Göteborg, in Svezia, sono diventati la prima equipe medica a tentare di trapiantare uteri da donatori viventi in altre donne in modo che potessero partorire. I nove destinatari, tutti nel loro 30s, erano nati senza un utero o avevano avuto loro rimosso a causa del cancro cervicale. Il processo ha portato a otto nascite.

I medici trapianti di tutto il mondo hanno prestato attenzione, tra cui il Dr. Giuliano Testa, capo del trapianto addominale presso il Baylor University Medical Center di Dallas., Dopo aver sentito una presentazione sulla procedura, sapeva che era qualcosa che voleva provare. “Passare da organi che salvano vite a uno che produce vite è semplicemente affascinante per me”, dice.

Gli esperti di trapianto e salute riproduttiva hanno considerato il trial svedese un trionfo, ma a meno che non possa essere replicato altrove, potrebbe anche essere considerato un colpo di fortuna. ” Dobbiamo collaborare e condividere le nostre conoscenze”, afferma la dott. ssa Liza Johannesson, ginecologa e chirurgo del trapianto di utero nel team svedese, che si è trasferita in Texas per aiutare il programma di Baylor., “Se nessuno può ripeterlo, non vale nulla.”

Testa ha reclutato un team di medici di Baylor per uno studio clinico sul trapianto di utero-esperti in trapianti, ostetricia, fertilità e psicologia–e hanno inviato una chiamata per volontarie senza utero che sarebbero disposte a sottoporsi a un intervento chirurgico importante per avere la possibilità di avere un figlio biologico. Hanno anche reclutato donne che sarebbero disposte a donare i loro uteri sani per i trapianti. ” Quando si dona un rene, lo si fa per aiutare qualcuno a vivere più a lungo e scendere dalla dialisi”, dice Testa., “Per queste donne, stanno donando un’esperienza.”

A settembre 2016, l’ospedale ha eseguito i suoi primi quattro trapianti in un periodo di due settimane, ma ha dovuto rimuoverne tre dopo che i test hanno determinato che gli organi non ricevevano un flusso sanguigno normale. ” Non mi vergogno di essere ricordato come il ragazzo che ha fatto quattro all’inizio e tre fallito”, ha detto Testa all’epoca. “Ho intenzione di fare questo lavoro.”

Non sarebbe passato molto tempo prima che facesse fede a quel voto, quando, a novembre 2017, la donna il cui trapianto ha avuto successo ha dato alla luce quel primo bambino americano tramite cesareo., ” Il cliché è che non sai mai quanto puoi amare qualcuno finché non hai questo bambino tra le tue braccia”, dice la madre. “Mi ha aperto gli occhi su un mondo completamente nuovo-su quanto profondamente posso amare.”

Dr. Robert T. Gunby Jr., l’ginecologo che ha partorito il bambino, aveva eseguito quasi 7.000 nascite nei suoi più di due decenni a Baylor, ma per la prima volta dopo anni, è stato sopraffatto dall’emozione. “Quando ho iniziato la mia carriera, non avevamo nemmeno i sonogrammi”, dice. “Ora stiamo mettendo in utero da qualcun altro e ottenere un bambino.,”

La madre ha ricevuto il suo trapianto da un’infermiera registrata di nome Taylor Siler, che aveva visto un segmento sul programma Baylor sulle notizie. Siler e suo marito avevano già due figli, e voleva offrire a qualcun altro una possibilità di maternità. “Penso solo che se possiamo dare a più persone quell’opzione, è una cosa fantastica”, dice.

I donatori come Siler subiscono un ampio processo di screening della salute fisica e mentale prima di ottenere l’approvazione per lo studio., Per coloro che sono selezionati, in genere ci vogliono circa cinque ore per i medici per rimuovere l’utero, e il recupero è di circa 12 settimane.

Una volta che una donna nello studio ha ricevuto il trapianto, in un intervento chirurgico che richiede altre cinque ore, attende di riprendersi e raggiungere le mestruazioni, di solito circa quattro o sei settimane dopo. Se il suo trapianto ha successo, può tentare la fecondazione in vitro (IVF) da tre a sei mesi dopo l’intervento., Le donne nello studio hanno ovaie funzionanti, ma attaccarle e le tube di Falloppio all’utero complicherebbe ulteriormente quello che è già un processo delicato. Poiché gli impianti possono aumentare il rischio di infezione e i farmaci che le donne devono assumere quotidianamente per impedire al loro sistema immunitario di rifiutare il nuovo organo sono potenti, i trapianti vengono rimossi ad un certo punto dopo la nascita.

Siler e la donna che ha ricevuto il suo utero si scambiarono lettere il giorno dell’intervento, e la donna ne mandò un’altra quando era incinta., Si sono incontrati per la prima volta poche settimane dopo la nascita del bambino e le loro famiglie sono diventate vicine.

Rispetto ad altri trapianti che esegue regolarmente, come fegato o rene, dopo di che i chirurghi sanno in pochi minuti se l’organo sta lavorando, Testa dice in attesa attraverso la gravidanza dopo il trapianto di utero sentito straziante. ” Ero già nervoso quando mia moglie era incinta, e questo si sentiva peggio, come se fosse la mia gravidanza”, dice Testa.

Baylor non è stato il primo ospedale statunitense a tentare un trapianto di utero., Nel febbraio 2016, la Cleveland Clinic in Ohio ha raggiunto questa distinzione, utilizzando un organo di un donatore deceduto. Meno di due settimane dopo il trapianto, la donna ha avuto un’infezione e l’utero ha dovuto essere rimosso. La clinica ha sospeso il suo programma ma lo ha riavviato e completato un secondo trapianto. Il destinatario è sano, anche se l’ospedale non fornisce ulteriori dettagli.

Altri ospedali negli Stati Uniti,, tra cui Penn Medicine a Philadelphia e Brigham and Women’s Hospital di Boston, stanno esplorando sperimentazioni simili, e gli ospedali di tutto il mondo stanno anche sperimentando la procedura. A dicembre 2018 è stato annunciato che il primo bambino nato da un utero da un donatore deceduto era stato consegnato all’inizio dell’anno in Brasile.

Ad oggi, più di 400 donne si sono offerte volontarie per diventare donatori nel programma Baylor e più di 1.000 altre hanno contattato l’ospedale per diventare riceventi. Di quel numero, 800 hanno completato uno screening preliminare., L’ospedale ha eseguito 10 trapianti di utero nella prima fase del suo trial, sia da donatori viventi che deceduti, e ha iniziato più interventi chirurgici nella seconda fase, anche se Baylor non sta dicendo quanti. Oltre alla mamma del bambino di 1 anno, una seconda donna (che mantiene anche la sua identità privata) ha dato alla luce a febbraio 2018 una bambina, e le altre donne con trapianti di utero di successo sono in diverse fasi del tentativo di rimanere incinta.

I trapianti di utero sono costosi, con la stima di Baylor che mette il costo intorno a $200.000, e non sono attualmente coperti da assicurazione., (Baylor sta coprendo il costo dei trapianti nella sperimentazione clinica. C’è ancora molta strada da fare prima che tali trapianti possano essere offerti come trattamento standard. Anche allora, diversi membri del team Baylor dicono, non dovrebbero essere visti come un sostituto per altri approcci per avere figli, ma piuttosto come un’altra opzione.

“Non ignorerei mai il desiderio di una donna di voler sperimentare una gravidanza completa–l’intero processo”, afferma il dott., “Sì, ci sono altre soluzioni là fuori, ma l’intenso desiderio di avere i propri figli è enorme.”

Baylor seguirà entrambi i neonati come parte dello studio per il prossimo futuro. L’obiettivo è che le nascite segnino l’inizio di un nuovo campo di ricerca sul trattamento dell’infertilità, piuttosto che essere valori anomali.

“È stata la migliore sensazione al mondo sentire il suo pianto per la prima volta, e siamo benedetti di averla”, dice la madre che ha partorito a febbraio.

Lei e la mamma del primo bambino sono diventate amiche, parlando quasi ogni giorno., A volte condividono consigli come cosa fare quando uno dei bambini ha la febbre. Altre volte esprimono incredulità.

“Ho appena avuto un momento”, la seconda mamma ha recentemente inviato un messaggio al primo. “Riesci a credere che siamo entrambe mamme?”

Questo appare nel numero di TIME del 14 gennaio 2019.

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