Quanto tempo devo vivere?

Questa è la prima domanda della maggior parte delle persone, insieme a “cosa posso aspettarmi che accada.”La risposta del medico è chiamata prognosi (un’ipotesi istruita sul probabile decorso della malattia e per quanto tempo potresti vivere). Poiché ogni persona è unica e la malattia di ogni persona è diversa, una prognosi può essere difficile da fare. Inoltre, il modo in cui una malattia progredisce nel tempo è imprevedibile e meno si sa delle malattie rare rispetto alle malattie comuni.,

Che tu sia un paziente con anemia aplastica, MDS o PNH, devi parlare con il tuo medico della tua prognosi. Questo può essere difficile da sentire, ma ottenere una prognosi vi darà informazioni chiave sulle decisioni di trattamento è necessario fare in modo da poter pianificare per il futuro.

Linee guida sulla base dei dati attuali

Anemia aplastica

Con i trattamenti standard, circa 8 su 10 pazienti con anemia aplastica migliorano. I trattamenti standard includono la terapia immunosoppressiva con globulina antitimocitaria (ATG) con ciclosporina e promacta, o un trapianto di midollo osseo., La possibilità di recupero dipende da molti fattori, tra cui la gravità del tuo caso e la risposta al trattamento.

MDS

Esistono molti sottotipi diversi di MDS, che vengono identificati testando il sangue e il midollo osseo. Il sottotipo di MDS è un fattore chiave nella decisione di un medico circa il trattamento e la prognosi (un’ipotesi istruita circa il probabile decorso della malattia e per quanto tempo si potrebbe vivere).

Per capire una prognosi per un dato paziente, i medici usano anche un sistema di punteggio prognostico., Il più comune utilizzato oggi è il sistema di punteggio prognostico internazionale-R, o IPSS-R in breve. Questo sistema sembra a tre cose:

• Numero di bassa conta di globuli hai
• Percentuale di giovani cellule bianche del sangue (blasti) in cellule di midollo osseo
• Numero di citogenetica modifiche (del gene anormale cambia) in cellule di midollo osseo

Questo sistema prognostico dice il tuo medico come una grave malattia è e come è probabile che il MDS potrebbe diventare leucemia mieloide acuta (AML). Dà anche il medico un’idea generale su quanto tempo si potrebbe vivere.,

Con i trattamenti attuali, i pazienti con tipi a basso rischio di alcuni MDS possono vivere per 5 anni o anche più a lungo. I pazienti con MDS ad alto rischio che diventa leucemia mieloide acuta (AML) sono suscettibili di avere una durata più breve. Circa 30 su 100 pazienti MDS svilupperanno AML. La maggior parte dei pazienti con AML ha bisogno di un trattamento subito dopo la diagnosi perché la malattia spesso progredisce velocemente. L’obiettivo iniziale è quello di mettere il paziente in remissione. L’obiettivo a lungo termine è quello di curare la malattia, anche se questo non è sempre possibile.

PNH

Molte persone con PNH vivono per decenni., Le persone con PNH che sviluppano coaguli di sangue in parti chiave del corpo o sviluppano MDS (sindromi mielodisplastiche) o AML (leucemia mieloide acuta) possono avere una durata più breve.

I trattamenti disponibili per PNH stanno aiutando le persone con PNH a vivere più a lungo. Più vecchio ricerca si può avere incontrato stato che i pazienti PNH vivono una media di 15 a 20 anni dopo la diagnosi. Ricerche più recenti mostrano che la durata della vita dell’EPN è aumentata negli ultimi 20 anni. È possibile che i pazienti con PNH-che raramente sviluppano MDS o AML – avranno presto una durata di vita normale rispetto alle persone della loro età.,

È sempre meglio parlare con il medico curante della prognosi. Ricorda, ogni paziente è diverso.