どのくらい生きなければならないのですか？

これはほとんどの人の最初の質問であり、”私は何が起こると予想できますか。”医師の答えは、予後（あなたの病気の可能性のある経過とあなたがどれくらい生きるかについての教育された推測）と呼ばれています。 それぞれの人がユニークであり、それぞれの人の病気が異なるため、予後を作ることは困難な場合があります。 また、どのように病気が進行時間は予測できないので、、であるとともに、この希少疾患の一般的な疾病に対する,

あなたが再生不良性貧血、MDSまたはPNH患者であるかどうか、あなたはあなたの予後について医師に相談する必要があります。 これは聞くのが難しいかもしれませんが、予後を得ることは、あなたが将来の計画を立てることができるようにする必要がある治療決定に関する

現在のデータに基づく予後ガイドライン

再生不良性貧血

標準的な治療では、約8のうち10の再生不良性貧血の患者が良くなります。 標準的な治療法としては、抗胸腺細胞グロブリン（ＡＴＧ）によるシクロスポリンとプロマクタによる免疫抑制療法、または骨髄移植が挙げられる。, 回復の可能性は、あなたのケースがどれほど深刻であるか、治療にどのように反応するかなど、多くの要因に依存します。

MDSには多くの異なるサブタイプがあり、血液および骨髄を検査することによって同定される。 あなたのMDSサブタイプは、あなたの治療とあなたの予後（あなたの病気の可能性の高いコースとあなたが生きるかもしれないどのくらいについての教

特定の患者の予後を把握するために、医師は予後スコアリングシステムも使用します。, 今日使用されている最も一般的なものは、国際予後スコアリングシステム-R、または略してIPSS-Rです。 このシステムは、三つのことを見ています：

• あなたが持っている低い血球数の数
• 骨髄細胞における若い白血球（芽球）の割合
• 骨髄細胞における細胞遺伝学的変化（異常な遺伝子変化）の数

この予後スコアリングシステムは、あなたの病気がどのように深刻であり、あなたのMDSが急性骨髄性白血病（AML）になる可能性があるかを医師に伝えます。 また、未確認ではあるものの、医師の一般的な考え方にございます。,

現在の治療法では、リスクの低いタイプのMDSの患者は5年以上も生存することができます。 急性骨髄性白血病（AML）になるリスクの高いMDS患者は、より短い寿命を有する可能性が高い。 約30のうち100MDS患者は、AMLを開発します。 病気が頻繁に速く進歩するのでamlのほとんどの患者は診断の後で処置をすぐに必要とします。 最初の目標は、患者を寛解させることです。 長期的な目標は、この病気を治すことですが、これは必ずしも可能ではありません。

PNH

PNHを持つ多くの人々は何十年も生きています。, PNHの人々は、身体の主要部分に血栓を発症したり、MDS（骨髄異形成症候群）またはAML（急性骨髄性白血病）を発症したりすると、寿命が短くなることがあります。

PNHのために利用可能な治療法は、PNHを持つ人々が長生きするのを助けています。 古い研究あなたはPNH患者が診断後15-20年の平均を生きているという状態に出くわしたかもしれません。 より最近の研究では、PNHの寿命は過去20年間で上昇していることが示されています。 めったにMDSまたはAMLを発症しないPNH患者は、すぐに自分の年齢の人と比較して正常な寿命を持つ可能性があります。,

それはあなたの予後についてあなたの治療医師と話をすることが常に最善です。 覚えておいて、各患者は異なります。