エンジェルマン症候群は私の子供にどのように影響しますか'の平均余命?
親として、あなたの子供がエンジェルマン症候群のようなまれな病気を患っていることを学ぶことは非常に困難です。 両親がしばしば尋ねる最初の質問の一つは、診断が子供の将来のために何を意味し、病気が彼らの平均余命にどのように影響するのかです。
平均余命はどれくらいですか?
平均余命は、人々がどのくらい生きるかの最良の推定値です。 それは彼らの生年月日、彼らが住んでいる場所、彼らの性別、およびその他の一般的な要因に基づいています。, それは個人を指すのではなく、全体としての人口を指します。
エンジェルマン症候群は平均余命にどのように影響しますか?
アンジェルマン症候群はまれな疾患であり、寿命を予測することは困難である。 しかし、現在のデータは、エンジェルマン症候群患者の寿命は、疾患のない人と同じであることを示唆している。
どのような要因が私の子供の寿命に影響を与えますか?
エンジェルマン症候群の多くの患者はてんかん発作を経験する。 制御不能な発作は非常に危険であり、生命を脅かすことさえあります。,
アンジェルマン症候群はまた、出生時の弱い筋肉(低血圧)と関連しており、摂食を困難にする可能性があります。 厳しい場合では、これは栄養不良の原因となる場合があります;寿命を減らすことができる効果的にを取扱われなかったら。
多くのエンジェルマン症候群患者は、身体的および精神的発達を遅らせ、事故および傷害をより頻繁にし、おそらく寿命を減少させる。
将来の計画
ほとんどの親にとって、エンジェルマン症候群の子供はそれらよりも長生きする可能性があります。, エンジェルマン症候群は生涯の状態であるため、あなたの子供はおそらくあなたがそれを提供できる時点を過ぎてケアを必要とします。 だからこそ、あなたの子供の将来を計画することが重要です。 誰がそれらの世話をするのだろうか? 彼らは住宅施設に住んでいますか? あなたの子供の必要性のための財政の準備をしたか。
財務顧問と会い、あなたの子供の医療チームと話すことは、それらの質問に答えるための最初のステップになることができます。
最終更新:Oct., 22,2019
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