얼마나 오래 살아야합니까?

이것은 대부분의 사람들의 첫 번째 질문과 함께”나는 무엇을 기대할 수 있습니다.”의사의 대답은 예후(질병의 가능성있는 경과와 얼마나 오래 살 수 있는지에 대한 교육받은 추측)라고합니다. 각 사람마다 고유하고 각 사람의 질병이 다르기 때문에 예후가 어려울 수 있습니다. 또한 시간이 지남에 따라 질병이 어떻게 진행되는지는 예측할 수 없으며 일반적인 질병보다 희귀 질환에 대해 덜 알려져 있습니다.,

재생 불량성 빈혈,MDS 또는 PNH 환자이든,예후에 대해 의사와상의해야합니다. 이 어려울 수 있습을 듣고,그러나 예후를 줄 것이다 당신은 키에 대한 정보를 처리 결정을 만들기 위해 필요할 수 있도록 미래 계획을 수립할 수 있습니다.

예 지침을 기반으로 현재 데이터

무력성 빈혈

표준 치료와,8 에 대해 10 명의 무력성 빈혈증 환자니다. 표준 치료에는 다음이 포함됩니다 면역억제제 치료와 antithymocyte 글로불린(ATG)으로 사이클로스포린과 promacta 거나,골수 이식입니다., 회복의 기회는 귀하의 사례가 얼마나 심각하고 치료에 어떻게 반응 하는지를 포함하여 많은 요인에 달려 있습니다.

MDS

는 많은 다른 하위 MDS,로 식별되는 테스트를 피하고 골수입니다. 귀하의 MDS 하위 핵심 요소에 의사 결정에 대한 치료 및 예후(교육에 대해 추측이론의 질병과 당신이 얼마나 살고 있습니다).주어진 환자에 대한 예후를 알아 내기 위해 의사는 또한 예후 점수 시스템을 사용합니다., 가장 일반적인 하나 오늘날 사용되는 국제 전조 채점 시스템-R,또는 IPSS-R 에 대한 짧습니다. 이 시스템에 보이는 세 가지:

• 수의 낮은 혈액 수 있
• 비율의 젊은 백혈구 세포(폭발)에서 골수세포
• 번호의 세포 유전학 변화는(비정상적인 유전자로 변경) 에서 골수세포

이 전조 점수 시스템은 의사가 얼마나 심각한 질환이며 어떻게 가능성이 그것은 당신의 MDS 이 될 수도 있습니 급성 골수성 백혈병(AML). 또한 의사에게 얼마나 오래 살 수 있는지에 대한 일반적인 아이디어를 제공합니다.,

현재 치료법으로 일부 MDS 의 위험이 낮은 유형의 환자는 5 년 또는 더 오래 살 수 있습니다. 급성 골수성 백혈병(aml)이되는 고위험 MDS 환자는 수명이 짧을 가능성이 있습니다. 100 명의 MDS 환자 중 약 30 명이 AML 을 개발할 것입니다. Aml 을 가진 대부분의 환자는 질병이 종종 빠르게 진행되기 때문에 진단 후 곧 치료가 필요합니다. 초기 목표는 환자를 사함에 넣는 것입니다. 이것이 항상 가능하지는 않지만 장기적인 목표는 질병을 치료하는 것입니다.

PNH

PNH 를 가진 많은 사람들이 수십 년 동안 살고 있습니다., 사람들로 PNH 을 개발하는 혈전에 핵심 부품의 몸이나 개발 MDS(난 증후군)또는 AML(급성 골수성 백혈병)할 수 있는 인하여 수명이 짧아집니다.

PNH 에 사용할 수있는 치료법은 PNH 를 가진 사람들이 더 오래 살 수 있도록 돕고 있습니다. 당신이 건너 왔을 수있는 더 오래된 연구는 PNH 환자가 진단 후 평균 15 년에서 20 년 동안 살고 있다고 말합니다. 보다 최근의 연구에 따르면 PNH 수명은 지난 20 년 동안 상승했습니다. 거의 MDS 또는 AML 을 개발하지–-그것은 PNH 환자가 곧 사람들이 자신의 나이에 비해 정상적인 수명을 가질 가능성이 있습니다.,예후에 대해 치료 의사와상의하는 것이 항상 가장 좋습니다. 각 환자는 다르다는 것을 기억하십시오.