como pai, aprender que o seu filho tem uma doença rara como a síndrome de Angelman pode ser muito difícil. Uma das primeiras perguntas que os pais muitas vezes fazem é o que o diagnóstico significa para o futuro do seu filho e como a doença vai afectar a sua esperança de vida.

o que é a esperança de vida?

a esperança de vida é a melhor estimativa de quanto tempo as pessoas vão viver. É baseado em sua data de nascimento, onde vivem, seu gênero e outros fatores gerais., Não se refere a indivíduos, mas à população como um todo.como é que a síndrome de Angelman afecta a esperança de vida?a síndrome de Angelman é uma doença rara, o que dificulta a previsão do tempo de vida. No entanto, dados atuais sugerem que o tempo de vida dos pacientes com síndrome de Angelman é o mesmo que alguém sem a doença.que factores afectam o tempo de vida do meu filho?muitos doentes com síndrome de Angelman apresentam crises epilépticas. As convulsões descontroladas podem ser muito perigosas ou mesmo potencialmente fatais.,a síndrome de Angelman também está associada a músculos fracos desde o nascimento (hipotonia), o que pode dificultar a alimentação. Em casos graves, isto pode levar à desnutrição; se não for tratado de forma eficaz, isso pode reduzir a esperança de vida.muitos doentes com síndrome de Angelman atrasaram o desenvolvimento físico e mental, tornando os acidentes e lesões mais frequentes e possivelmente reduzindo a esperança de vida.

planeamento para o futuro

para a maioria dos pais, é provável que o seu filho com síndrome de Angelman sobreviva a eles., Porque a síndrome de Angelman é uma condição para toda a vida, o seu filho provavelmente vai precisar de cuidados para além do ponto em que você pode fornecê-lo. É por isso que é importante planejar para o futuro do seu filho. Quem cuidará deles? Vão viver numa instalação residencial? Já fez provisões financeiras para as necessidades do seu filho?encontrar-se com um consultor financeiro e falar com a equipa médica do seu filho pode ser o primeiro passo para responder a essas perguntas.

última actualização: Out., 22, 2019

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Angelman Syndrome News is strictly a news and information website about the disease. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não se destina a ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer questões que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o aconselhamento médico profissional ou atraso em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site.,

• Detalhes do Autor

Emily tem um Ph. D. em Bioquímica pela Universidade de Iowa e, atualmente, é bolsista de pós-doutorado na Universidade de Wisconsin-Madison. Graduou-se com um Mestrado em Química pelo Instituto de Tecnologia da Geórgia e tem um Bacharel em Biologia e Química pela Universidade do centro do Arkansas.,Emily é apaixonada pela comunicação científica, e, em seu tempo livre, escreve e ilustra histórias infantis.

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Özge tem um Mestrado. in Molecular Genetics from the University of Leicester and a PhD in Developmental Biology from Queen Mary University of London. Trabalhou como Assistente de pesquisa pós-doutoral na Universidade de Leicester por seis anos no campo da Neurologia Comportamental antes de se mudar para a comunicação científica., Ela trabalhou como pesquisadora de comunicação em uma instituição de caridade sediada em Londres por quase dois anos.

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Emily tem um Ph. D. em Bioquímica pela Universidade de Iowa e, atualmente, é bolsista de pós-doutorado na Universidade de Wisconsin-Madison. Graduou-se com um Mestrado em Química pelo Instituto de Tecnologia da Geórgia e tem um Bacharel em Biologia e Química pela Universidade do centro do Arkansas.,Emily é apaixonada pela comunicação científica, e, em seu tempo livre, escreve e ilustra histórias infantis.

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