hur länge måste jag leva?

det här är de flesta människors första fråga, tillsammans med ”vad kan jag förvänta mig att hända.”Läkarens svar kallas en prognos (en utbildad gissning om den sannolika sjukdomsförloppet och hur länge du kan leva). Eftersom varje person är unik, och varje persons sjukdom är annorlunda, kan en prognos vara svår att göra. Hur en sjukdom fortskrider över tiden är också oförutsägbar, och mindre är känt om sällsynta sjukdomar än vanliga sjukdomar.,

oavsett om du är en aplastisk anemi, MDS eller PNH-patient, behöver du prata med din läkare om din prognos. Detta kan vara svårt att höra, men att få en prognos ger dig viktig information om de behandlingsbeslut du behöver göra så att du kan planera för framtiden.

prognos riktlinjer baserade på aktuella data

aplastisk anemi

med standardbehandlingar blir cirka 8 av 10 aplastisk anemi patienter bättre. Standardbehandlingar inkluderar immunosuppressiv behandling med antitymocytglobulin (ATG) med cyklosporin och promacta eller en benmärgstransplantation., Risken för återhämtning beror på många faktorer, inklusive hur allvarligt ditt fall är och hur du svarar på behandlingen.

MDS

det finns många olika subtyper av MDS, som identifieras genom att testa blod och benmärg. Din MDS subtyp är en viktig faktor i en läkares beslut om din behandling och din prognos (en utbildad gissning om den sannolika sjukdomsförloppet och hur länge du kan leva).

för att räkna ut en prognos för en given patient använder läkare också ett prognostiskt poängsystem., Den vanligaste som används idag är det internationella prognostiska poängsystemet-r eller IPSS-R för kort. Detta system tittar på tre saker:

• antal låga blodvärden du har
• procentandel unga vita blodkroppar (blaster) i benmärgsceller
• antal cytogenetiska förändringar (onormala genförändringar) i benmärgsceller

detta prognostiska poängsystem berättar för din läkare hur allvarlig din sjukdom är och hur sannolikt det är att dina MDS kan bli akut myeloisk leukemi (AML). Det ger också din läkare en allmän uppfattning om hur länge du kan leva.,

med nuvarande behandlingar kan patienter med lägre risktyper av vissa MDS leva i 5 år eller ännu längre. Patienter med högre risk MDS som blir akut myeloisk leukemi (AML) kommer sannolikt att ha en kortare livslängd. Ca 30 av 100 MDS-patienter kommer att utveckla AML. De flesta patienter med AML behöver behandling strax efter diagnos eftersom sjukdomen ofta fortskrider snabbt. Det ursprungliga målet är att sätta patienten i remission. Det långsiktiga målet är att bota sjukdomen, även om detta inte alltid är möjligt.

PNH

många människor med PNH lever i årtionden., Personer med PNH som utvecklar blodproppar i viktiga delar av kroppen eller utvecklar MDS (myelodysplastiska syndrom) eller AML (akut myeloisk leukemi) kan ha en kortare livslängd.

behandlingar tillgängliga för PNH hjälper människor med PNH att leva längre. Äldre forskning du kan ha stött på tillstånd att PNH-patienter lever i genomsnitt 15 till 20 år efter diagnos. Nyare forskning visar att PNH-livslängden har klättrat under de senaste 20 åren. Det är möjligt att PNH-patienter – som sällan utvecklar MDS eller AML-snart kommer att ha en livslängd som är normal jämfört med människor i sin egen ålder.,

det är alltid bäst att prata med din behandlande läkare om din prognos. Kom ihåg att varje patient är annorlunda.