som förälder kan det vara mycket svårt att lära sig att ditt barn har en sällsynt sjukdom som Angelmans syndrom. En av de första frågorna föräldrar frågar ofta är vad diagnosen betyder för deras barns framtid och hur sjukdomen kommer att påverka deras livslängd.

vad är förväntad livslängd?

förväntad livslängd är en bästa uppskattning av hur länge människor kommer att leva. Det är baserat på deras födelsedatum, där de bor, deras kön och andra allmänna faktorer., Det hänvisar inte till individer, utan till befolkningen som helhet.

hur påverkar Angelmans syndrom livslängden?

Angelmans syndrom är en sällsynt sjukdom, vilket gör det svårt att förutsäga livslängden. Aktuella data tyder dock på att livslängden för Angelmans syndrom patienter är densamma som någon utan sjukdomen.

vilka faktorer påverkar mitt barns livslängd?

många patienter med Angelmans syndrom upplever epileptiska anfall. Okontrollerade anfall kan vara mycket farliga eller till och med livshotande.,

Angelman syndrom är också förknippat med svaga muskler från födseln (hypotoni), vilket kan göra det svårt att mata. I svåra fall kan detta leda till undernäring; om inte behandlas effektivt som kan minska livslängden.

många Angelmans syndrom patienter har försenat fysisk och mental utveckling, vilket gör olyckor och skador vanligare och eventuellt minskar livslängden.

planering för framtiden

för de flesta föräldrar är det troligt att deras barn med Angelman syndrom kommer att överleva dem., Eftersom Angelman syndrom är ett livslångt tillstånd, kommer ditt barn sannolikt att behöva vård förbi den punkt där du kan ge det. Det är därför det är viktigt att planera för ditt barns framtid. Vem ska ta hand om dem? Kommer de att bo i ett bostadsområde? Har du gjort finansiella bestämmelser för ditt barns behov?

möte med en finansiell rådgivare och prata med ditt barns medicinska team kan vara det första steget för att svara på dessa frågor.

Senast uppdaterad: okt., 22, 2019

***

Angelman Syndrome News är strikt en nyhets-och informationssida om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Kontakta alltid din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig professionell medicinsk rådgivning eller fördröjning i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats.,

• författare detaljer

Emily har en Ph.D. in Biochemistry från University of Iowa och är för närvarande en postdoktoral forskare vid University of Wisconsin-Madison. Hon tog examen med en Masters in Chemistry från Georgia Institute of Technology och har en kandidatexamen i biologi och kemi från University of Central Arkansas.,Emily brinner för vetenskapskommunikation, och på fritiden skriver och illustrerar barns berättelser.

faktum kontrolleras av:

totalt Inlägg: 0

Özge har en MSc. i molekylär genetik från University of Leicester och en doktorsexamen i utvecklingsbiologi från Queen Mary University of London. Hon arbetade som postdoktorand vid University of Leicester i sex år inom Beteendeneurologi innan hon flyttade in i vetenskapskommunikation., Hon arbetade som Forskningskommunikationsofficer vid en London-baserad välgörenhet i nästan två år.

×

Emily har en doktorsexamen i biokemi från University of Iowa och är för närvarande en postdoctoral forskare vid University of Wisconsin-Madison. Hon tog examen med en Masters in Chemistry från Georgia Institute of Technology och har en kandidatexamen i biologi och kemi från University of Central Arkansas.,Emily brinner för vetenskapskommunikation, och på fritiden skriver och illustrerar barns berättelser.

Senaste inlägg

• 
• 
• 
•