hur ledde detta till en fobi för musik?

på grund av mina dåliga tidigare erfarenheter med musik utvecklade jag så småningom en stark aversion mot den och slutade helt lyssna på den. Jag fortsatte att försöka, lyssna på min bilstereo, gå till musikaffärer. Oundvikligen skulle mina öron bli irriterade eller skadade. Hög musik blev ett verkligt problem för mig., Detta tillstånd hindrade mig från att delta i min ljudhobby eller aktiviteter med vänner och familj, eftersom jag inte längre kunde äta ute eller gå någonstans som hade musik att spela. Det var förödande!

fanns det några speciella typer av musik som gjorde det värre för dig?

rockmusik var svårast för mig på grund av de typer av bearbetning och studioeffekter som gjorts på dessa inspelningar. Cinderellas ”Gypsy Road” var en av de värsta brottslingarna för mig. Den dåliga kvaliteten på inspelningen gjorde Tom Keifers röst ljud edgy och ljus. Dessutom irriterade klassiska strängar verkligen mitt tillstånd.,

vad är några av de saker du gjorde för att klara i en värld som har musik överallt?

mestadels undvek jag bara dessa ljud när jag kunde. Och när jag inte kunde, bar jag hörselskydd. När jag började TRT bodde jag i virtuell tystnad, efter att så småningom ha dragit sig tillbaka helt inomhus, där jag alltid bar hörselskydd. Så småningom lärde jag mig att överanvändning av öronskydd gör öronen känsligare,och det var mitt riktiga Fall. Fullständig undvikande av ljud eller musik som har orsakat problem i det förflutna rekommenderas inte heller. Så jag var tvungen att mycket långsamt ta bort mitt hörselskydd., Mitt mål var att gradvis låta mina öron anpassa sig till alla ljud och musik jag hade undvikit. Detta innebar också inför några obehagliga symptom, som ringer och huvudvärk, och tänker positiva tankar. Öron behöver träna med massor av ljud.

och hur mår du idag?

Jag har gjort utmärkta framsteg! Jag går ut och shoppar, men jag är fortfarande begränsad när det gäller hur länge jag kan lyssna på lite musik.,

vilka råd skulle du ge någon som tror att de kan ha utvecklat fonofobi eller melofobi?

överanvänd inte öronskydd eller spendera långa perioder i fullständig tystnad. Oroa dig inte över dina symtom eller tänka dåliga tankar. Men mest av allt, sök hjälp från en TRT-utbildad läkare.

Julie Hope är 63 och gift, med fem barn, ”många” barnbarn och fem barnbarnsbarn. Hon har haft epilepsi nästan hela sitt liv., En pensionerad professionell vårdgivare, hon har alltid älskat musik, men har behandlat mycket av sitt liv med musik som en ”trigger” för hennes anfall—aka musikogen epilepsi.

Vice: när upplevde du först musikogen epilepsi?

Julie Hope:

det skulle vara på min smekmånad, när vi gick på konsert. Jag minns inte namnet på bandet, men musiken var extremt högljudd och det fanns folk som hoppade över hela scenen. Bandets anteckningar gick upp och ner och överallt, väldigt frenetiskt, som fusion rock. Jag började skaka., Bastrummorna fick mig att känna att jag drunknade och påminde mig om en borste med död som jag hade haft en gång under ett epilepticus-anfall. Jag började hallucinera. Vid ett tillfälle var det enda jag såg att musikerna skakade på scenen som löv, vilket påminde mig om hur jag måste se ut under ett generaliserat tonisk-kloniskt anfall. En rullstol togs ut för att hjälpa mig att komma tillbaka till mitt rum. Det var det mest minnesvärda musikaliska ögonblicket i mitt liv fram till den punkten, och jag lärde mig att hålla mig borta från den typen av musik.,

vad är några av de saker du gör för att klara av i en värld som har musik överallt?

om något kommer i min väg, har jag alltid varit bunden och fast besluten att övervinna det. Jag har försökt vända det och tänka positivt, lyssna på den goda delen av musiken och blockera de dåliga.

Tja, vad för dig är de goda och dåliga delarna av musik?

för mig skulle bra musik vara något som Sarah Mclachlans ”i en ängels armar”, som jag älskar., Anteckningarna låter som en långsam upp-och-ner, Typ flytta runt mig. Det känns skyddande, och jag känner att ingenting kan röra mig, inte ens ett anfall. Harpmusik kan också läka för mig, eftersom det är så lugnande och fridfullt. Om du kan föreställa dig hur man spelar det är, slutna ögon och bara låta ditt sinne, kropp och fingrar gå till jobbet, då kan ingenting röra dig, inte ens ett anfall.

jag relaterar dålig musik till ljudet av en hög thunderclap: tystnad, och sedan ett högt slag eller skrik från ett instrument, vilket lämnar mig i skräck och rädsla., Ett exempel på detta skulle vara någon form av en marschsång, som de som spelas på en armébegravning. Hornen, bugles, dämpade trummor, saxofoner och fötterna stampar. För mig har detta ingen riktig ”sång” till det, bara alla dessa höga ljud. Också, Jag älskar Elvis, men det fanns några låtar där han fick typ av vilda och högt som jag inte kunde hantera. Jag minns inte de där Elvis-titlarna eftersom min hjärna inte skulle tillåta mig att tänka tillräckligt länge när jag lyssnade på något som jag tror kan orsaka ett anfall.

känner du att du går miste om?,

det finns några konserter som jag skulle älska att gå till, men fobi kommer in i bilden. Alla talar så mycket om AC / DC, och jag skulle älska att gå och kolla upp dem, men från vad jag har samlat de skulle driva mig till ett anfall säkert. Åh, och Ashley Tisdale! All hennes musik är dålig för mig. Instrumenten och bruset i bakgrunden dränker ut låten själv. Du förstår inte vad hon säger! Alla dessa effekter och ljud bedövar min hjärna. Om och när jag ser och hör hennes saker på TV, måste jag lämna rummet eller byta kanaler eftersom jag kan ha ett anfall., Hjärnan är rolig, och så annorlunda från person till person.

vad skulle du berätta för någon som tror att de kan ha utvecklat melofobi?

fråga dig först om du helt enkelt ogillar musik, vilket vissa människor gör. Men om du verkligen älskar musik och något är att få i vägen, försöka ta reda på vad som orsakar det. Jag? Jag är envis, så jag var bestämd. Jag upptäckte så småningom att det mesta var något som hände som jag hade blockerat ut. Så du måste ta reda på orsaken till din melofobi och gå därifrån.