Hvor lenge må jeg ha for å leve?

Dette er de fleste mennesker er første spørsmålet, sammen med «hva kan jeg forvente å skje.»Legens svar er kalt en prognose (en kvalifisert gjetning om den sannsynlige forløpet av sykdommen og hvor lenge du kan leve). Fordi hver person er unik, og hver enkelt persons sykdom er forskjellige, en prognose kan være vanskelig å gjøre. Også, hvordan en sykdom som utvikler seg over tid er uforutsigbar, og mindre er kjent om sjeldne sykdommer enn vanlige sykdommer.,

Enten du er en aplastisk anemi, MDS eller PNH pasient, må du snakke med legen din om din prognose. Dette kan være vanskelig å høre, men å få en prognose vil gi deg viktig informasjon om behandling beslutninger må du gjøre slik at du kan planlegge for fremtiden.

Prognose retningslinjer basert på gjeldende data

Aplastisk Anemi

Med standard behandling, om 8 av 10 aplastisk anemi pasienter blir bedre og bedre. Standard behandlinger inkluderer immunsuppressiv behandling med antithymocyte globulin (ATG) med ciklosporin og promacta, eller et bein marg transplantasjon., Sjansen for at gjenoppretting avhenger av mange faktorer, blant annet hvor alvorlig saken er, og hvordan du reagerer på behandlingen.

MDS

Det er mange forskjellige undertyper av MDS, som er identifisert ved testing av blod og benmarg. Din MDS undertype er en viktig faktor i en lege avgjørelse om behandling og prognose (en kvalifisert gjetning om den sannsynlige forløpet av sykdommen og hvor lenge du kan leve).

for Å finne ut en prognose for en gitt pasient, leger bruker også en prognostisk scoring system., Den vanligste brukes i dag er den Internasjonale Prognostiske Scoring System-R, eller IPSS-R for kort. Dette systemet ser på tre ting:

• Antall lave blodverdier du har
• Prosentandel av unge hvite blodlegemer (eksplosjoner) i beinmargen celler
• Antall cytogenetic endringer (unormal gen endringer) i benmarg celler

Dette prognostiske scoring system som forteller legen din hvor alvorlig sykdommen er, og hvor sannsynlig det er at MDS kan bli akutt myelogen leukemi (AML). Det gir legen en generell ide om hvor lenge du kan leve.,

Med nåværende behandlinger, pasienter med lavere risiko typer av noen MDS kan leve i 5 år eller enda lenger. Pasienter med høyere risiko MDS som blir akutt myelogen leukemi (AML) er sannsynlig å ha en kortere levetid. Rundt 30 av 100 MDS pasienter vil utvikle AML. De fleste pasienter med AML trenger behandling kort tid etter diagnose fordi sykdommen ofte utvikler seg raskt. Det første målet er å sette pasienten i remisjon. Det langsiktige målet er å kurere sykdommen, men dette er ikke alltid mulig.

PNH

Mange mennesker med PNH live i flere tiår., Personer med PNH som kan utvikle blodpropper i sentrale deler av kroppen eller utvikle MDS (myelodysplastic syndromer) eller AML (akutt myelogen leukemi) kan ha kortere levetid.

Behandlinger tilgjengelig for PNH er å hjelpe folk med PNH til å leve lenger. Eldre forskning du kan ha kommet over staten som PNH pasienter leve et gjennomsnitt på 15 til 20 år etter diagnose. Nyere forskning viser at PNH levetid har klatret over de siste 20 årene. Det er mulig at PNH pasienter – som sjelden utvikle MDS eller AML – snart vil ha en levetid som er normal sammenlignet med folk på sin egen alder.,

Det er alltid best å snakke med din behandlende lege om prognosen. Husk at hver pasient er forskjellig.