cât timp trebuie să trăiesc?aceasta este prima întrebare a majorității oamenilor, împreună cu „ce mă pot aștepta să se întâmple.”Răspunsul medicului se numește prognostic (o presupunere educată despre evoluția probabilă a bolii dvs. și cât timp ați putea trăi). Deoarece fiecare persoană este unică și boala fiecărei persoane este diferită, un prognostic poate fi dificil de făcut. De asemenea, modul în care o boală progresează în timp este imprevizibilă și se știe mai puțin despre bolile rare decât bolile comune.,indiferent dacă sunteți un pacient cu anemie aplastică, MDS sau PNH, trebuie să discutați cu medicul dumneavoastră despre prognosticul dumneavoastră. Acest lucru poate fi greu de auzit, dar obținerea unui prognostic vă va oferi informații cheie despre deciziile de tratament pe care trebuie să le luați, astfel încât să puteți planifica pentru viitor.în cazul tratamentelor standard, aproximativ 8 din 10 pacienți cu anemie aplastică se îmbunătățesc. Tratamentele standard includ terapia imunosupresoare cu globulină antitimocitară (ATG) cu ciclosporină și promacta sau un transplant de măduvă osoasă., Șansa de recuperare depinde de mulți factori, inclusiv de cât de grav este cazul dvs. și de modul în care răspundeți la tratament.există multe subtipuri diferite de MDS, care sunt identificate prin testarea sângelui și a măduvei osoase. Subtipul dvs. MDS este un factor cheie în decizia medicului cu privire la tratamentul și prognosticul dvs. (o presupunere educată despre evoluția probabilă a bolii dvs. și cât timp ați putea trăi).pentru a afla un prognostic pentru un anumit pacient, medicii folosesc de asemenea un sistem de notare prognostic., Cel mai frecvent utilizat astăzi este Sistemul Internațional de notare prognostică-R, sau IPSS-r pe scurt. Acest sistem se uită la trei lucruri:

• Numărul de hemoleucograma mici trebuie
• Procentul de tineri celule albe din sânge (explozii) în celule de măduvă osoasă
• Numărul de modificări citogenetice (genei anormale modificări) în celulele măduvei osoase

Acest prognostic scoring system spune medicul dumneavoastră cât de severă este boala și cât de probabil este ca dvs. MDS ar putea deveni leucemie mieloidă acută (AML). De asemenea, oferă medicului dumneavoastră o idee generală despre cât timp ați putea trăi.,în cazul tratamentelor curente, pacienții cu tipuri de risc mai mic de unele MDS pot trăi timp de 5 ani sau chiar mai mult. Pacienții cu SMD cu risc mai mare care devin leucemie mieloidă acută (LMA) sunt susceptibili de a avea o durată de viață mai scurtă. Aproximativ 30 din 100 de pacienți cu SMD vor dezvolta LMA. Majoritatea pacienților cu LMA au nevoie de tratament imediat după diagnosticare, deoarece boala progresează adesea rapid. Scopul inițial este de a pune pacientul în remisie. Scopul pe termen lung este de a vindeca boala, deși acest lucru nu este întotdeauna posibil.multe persoane cu PNH trăiesc de zeci de ani., Persoanele cu HPN care dezvoltă cheaguri de sânge în părți cheie ale corpului sau dezvoltă SMD (sindroame mielodisplazice) sau LMA (leucemie mieloidă acută) pot avea o durată de viață mai scurtă.tratamentele disponibile pentru HPN ajută persoanele cu HPN să trăiască mai mult. Cercetări mai vechi este posibil să fi întâlnit faptul că pacienții cu PNH trăiesc în medie între 15 și 20 de ani după diagnosticare. Cercetări mai recente arată că durata de viață a PNH a crescut în ultimii 20 de ani. Este posibil ca pacienții cu HPN – care rareori dezvoltă MDS sau AML-să aibă în curând o durată de viață normală în comparație cu persoanele de vârsta lor.,este întotdeauna cel mai bine să discutați cu medicul curant despre prognosticul dumneavoastră. Amintiți-vă, fiecare pacient este diferit.